на дому и нацелена на его комфорт. Мы записываем его желание быть в сознании настолько долго, насколько это возможно, чтобы он мог общаться. Если он испытывает панику или боль, может выбрать обезболивающие и седативные
вместо того, чтобы находиться в полном сознании. Мы выра-жаем его тщательно обдуманное желание не проводить сер-дечную реанимацию, если сердце остановится. Мы заявля-ем о его желании не использовать аппарат ИВЛ. И в случае
чрезвычайной ситуации, если помощь крайне необходима, он может быть помещен в больницу для лечения при усло-
вии, что будет выписан домой как можно скорее. Если команда врачей не может спасти его жизнь, он хочет вернуться
домой, чтобы умереть.
Многие консультанты по медицинским вопросам и уходу участвуют в составлении этого плана. Кардиолог Дэна советует некоторые меры по профилактике сердечной недостаточности в домашних условиях. Консультант из команды
по ИВЛ завоевывает доверие Дэна и тестирует его дыхательные возможности, показывая, что дыхательная недостаточность еще не маячит на горизонте, и дает советы по лечению
будущих инфекций грудной клетки. Команда по мышечной
дистрофии комментирует черновик плана. Работая вместе
над документом, мы вкладываем огромный опыт в тщательно разработанный план, служащий воплощением желаний
Дэна.
Это занимает несколько недель, и в конечном счете у Дэна
есть полный план действий, предназначенный для его семьи, терапевта, местной медсестры, команды скорой помощи, команды помощи на дому и отделений неотложной помощи при больнице, необходимый при определенных условиях, включая план по предсмертному уходу на дому и коробки с медикаментами «про запас» для медицинских сотрудников. Все это зафиксировано в отказе от сердечно-легочной реанимации. Дэн, которому сейчас очень нравится
быть живым, составил план того, как умрет. Наконец он чувствует, что контролирует ситуацию.
Одна из самых черных мыслей Дэна во время депрессии:
«Жизнь – это трата времени, я ничего не достигну, не оставлю ничего после себя». Конечно, частью его наследия была
огромная любовь и преданность семье. Для них он всегда
будет жив. Но его друзья постепенно обретают свое место в
мире, и разница между его и их жизнями все более заметна.
Пока я обдумывала этот пункт, судьба преподнесла нам чудесную возможность.
«План по неотложной медицинской помощи» и отказ от
сердечно-легочной реанимации были двумя документами, заполнение которых пациентами активно пропагандирова-лось местными организациями с целью планировать ком-плексный уход заранее, с учетом пожеланий самих пациентов, независимо от того, где им окажут помощь. Запол-нив документ, Дэн имел право на помощь, зафиксирован-ную в нем, независимо от того, окажется ли он дома в случае неотложной ситуации или в кино в любом месте Англии.
Это была инициатива на общенациональном уровне (хотя
в Шотландии форма отказа уже существовала), и региональ-ные представительства Национальной системы здравоохранения распространили формы через медиа. Основной целью
было осведомление общественности и побуждение тяжелобольных пациентов начать обсуждение планов со своими терапевтами, специалистами больницы и, конечно, семьями. В
качестве регионального представителя мне предстояло писать статьи в газеты и давать интервью на радио и ТВ. Но не
будет ли более интересным, если интервью дам не я, а крас-норечивый пациент? Дэна не нужно было просить дважды.
А теперь вернемся к интервью. Мама Дэна любезно открыла двери дома для всех представителей медиа. Дэна сни-мали, фотографировали, записывали. Журналисты были абсолютно очарованы его прагматическим подходом к своей
болезни и принятием того, что он умрет молодым. Он рассказал о своем плане ухода и об отказе от реанимации, о той
свободе, которую дает возможность обсуждать его состояние
открыто, детально планируя будущие шаги. Его интервью
выпустили на радио, показали по двум каналам и опублико-вали в газетах. Он стал сенсацией на «Фейсбуке» и в «Твит-тере». За две недели количество обращений на региональ-ном сайте НСЗ выросло в десятки раз. То, как Дэн ясно, четко и честно рассказал о составлении своего плана на конец
жизни, повлияло на гораздо большее количество умов и рас-топило гораздо больше сердец, чем смогла бы я.
Сколько осталось Дэну и как он уйдет из жизни, нельзя
предугадать. Его разговоры о том, какой бы уход он хотел
получить, помогли команде неотложной помощи, кардиоло-гам, его семье и даже ему самому лучше понять себя. Иногда
это тот самый разговор, часто избегаемый, но в итоге очень
полезный. Мы все должны обсудить это с близкими, и чем
раньше, тем лучше. Спасибо, Дэн.
Год кота