Я впервые встретила Эрика на неделе. Он не был уверен, что врачи паллиативной помощи могут что-то предложить.
Разве мы не бесполезны? Он выразил абсолютное несогласие
с питательным зондом и пояснил, что хочет умереть раньше, чтобы его семья могла оправиться и отпраздновать Рождество. Он решил, что эвтаназия будет хорошим решением, и
был очень разочарован, что это запрещено законом. Он объяснил решение прекратить есть, как только отправится домой из больницы.
Было понятно, что этот человек сам все решал. Если решил довести себя до голодной смерти, он сможет. Поэтому
мы обсудили, какая помощь может понадобиться, чтобы ему
было максимально комфортно, и он оставался главным настолько долго, насколько возможно. Он сказал, что боится
пролежней (очень болезненных и, возможно, зловонных) и
видеть, как страдает семья. И удушья – он был почти уверен, что его жизнь закончится приступом удушья. Обсуждая од-но за другим его опасения, мы рассмотрели способы их разрешения.
Для некоторых людей страх смерти – на самом деле
страх за своих близких, которых они хотели защищать
и поддерживать.
Пролежни – это повреждения кожи, возникающие из-за
снижения кровообращения в местах сдавливания и натира-ния (между костными выступами и поверхностью или одеж-дой). Они могут быть очень болезненными (подумайте, как
сильно болит одна маленькая мозоль). Их появление наиболее вероятно, когда человек теряет способность менять положение, и слой подкожного жира истончается. Так что Эрик
был прав, и я согласилась с тем, что он – легкая добыча для
пролежней. Этот неудачный каламбур стал первым проблес-ком юмора в наших отношениях. Его глаза заблестели, губы
задергались, и он издал слабый хрипловатый смешок.
Я предположила, что потенциальный способ избежать
пролежней – это поместить Эрика во вращающееся устройство, похожее на гриль, впрочем, еще не изобретенное для
людей, и хорошо питаться.
– Но, – возражает он, – если я буду хорошо есть, то не умру
от недоедания, не так ли?
Движение бровей говорит о том, что он счел меня «не
только бесполезной, но еще и глупой».
– В любом случае, – продолжает он, – если буду есть, я
подавлюсь.
– Итак, давайте поговорим об удушении, – говорю я. –
Что конкретно вы имеете в виду, когда говорите, что зады-хаетесь?
Он хмурит брови, но медленно и терпеливо объясняет, будто особо тупой ученице, что удушье – это когда что-то застревает в глотке и блокирует ее так, что невозможно просто
выплюнуть это, нельзя дышать, и при этом умираешь в му-чениях на глазах у людей, о которых должен был заботиться… Внезапно по его щекам бегут слезы.
И вот он, самый главный страх Эрика: не удушье, а невы-полнимость его миссии защищать. На протяжении всей своей карьеры он защищал детей из чужих семей, а теперь не
может защитить даже собственную семью. Он даже не может
умереть сам, чтобы сохранить их душевное спокойствие.
– Вы не можете простить себя за то, что для них это будет
трагедией? – продолжаю я, вытирая его слезы и каплю на
кончике носа. Он кивает и смотрит мне в глаза. – А как они
до сих пор реагировали на приступы удушья? – спрашиваю
я. Он размышляет и отвечает, что пока что у него не было
ни одного.
– И по какой причине, вы думаете, это случится? – спрашиваю я. – Большая удача? Мягкая пища? Что-то еще?
– Я все жду, когда это начнется, – говорит он. – Вернее, хочу умереть до того, как это начнется.
– Если я скажу вам, что люди с БДН не умирают от удушья, – говорю я, – что вы подумаете?
– Я попрошу доказательств. Докажите!
У меня есть доказательства. Исследование, проведенное
среди нескольких сотен пациентов паллиативной терапии, страдающих от БДН, ни один из которых не умер от удушья.
– Это не значит, что у них не было эпизодических приступов, когда они пытались прочистить горло от мокроты, ведь
это сложно сделать, когда кашель очень слабый, не так ли? –
Он кивает. – Но никто из них не умер от удушья, и ни одному члену семьи не пришлось смотреть, как они задыхаются.
Смерть при БДН более спокойная. Могу ли я рассказать о
том, что увидит ваша семья?
Он сосредоточенно слушает мой рассказ о том, что мы видим, когда люди умирают.
– Это удивительно, – медленно говорит он. – Это просто
потрясающе. Так я могу спокойно глотать?
– Ну на самом деле нет, – напоминаю я ему. – Потому что
часть пищи попадает не в то горло, и это разрушает легкие.
Но если вы ничего не имеете против повреждений легких и
хотите продолжать получать удовольствие от еды, я бы сказала, что у вас есть шанс.
Он все еще внимательно меня слушает, и теперь мы со-трудничаем, хотя вначале казалось, что спорим.
– Я бы сказала, что есть и большее количество вариантов.
Можно установить специальный зонд, идущий прямо в желудок через брюшную стенку, чтобы вы получали жидкую
пищу, не уставая прожевывать и глотать каждую порцию. Но
если решите, что он вам больше не нужен, будете вправе отказаться.
Эрику, человеку, который все решает, есть над чем подумать. Я оставляю его одного. На неделе я узнала, что он собирается установить гастростому и отправиться домой сразу
же, как только Грейс научится его кормить. На этом наше