Как мы умираем 1

страхом перед ее страданиями, сколько еще они надеются

сохранять ее жизнь? Как долго смогут надеяться? Я с благоговением наблюдаю за усталой, смелой подругой, пока Хелена еще некоторое время купает семью в благодати своего

счастливого присутствия.

Телефон звонит во время обеда, когда я дома пишу материалы для обучения. Это Лил, почему она плачет? Мое сердце сжимается. Нет, она смеется, едва может разговаривать.

– Я звоню от Хели, ей нужно тебе кое-что сказать. Передаю трубку…

Я слышу тяжелое дыхание. Слабость лицевых мышц не

позволяет Хелене четко разговаривать, но я слышу:

– Ка? Ка?

Это мое имя.

– Привет, Хели, это я.

– Ка! Я сою в улуу. (Смех. Дыхание. Смех.) Лил переводит: «Я стою в углу».

– Боже мой! В углу! За что? – спрашиваю я, заинтриго-ванная такой расправой и восхищенная ее радостью от собственного злодейства.

– Попо-ла оды! (Попросила воды) – весело говорит она.

Я слышу, как Лил смеется, говоря:

– Нет, не смотри на меня, я просто придерживаю тебя. Это

ты стоишь в углу. Никаких разговоров с мамой следующие

две минуты!

Хели снова смеется.

– Кэт, она должна была спать вместе с Саскией, пока мамочка занимается тем же самым. Но ей хотелось играть с водой и мыльными пузырями. Она все требовала их, лежа на

диване, а я отвечала, что нужно подождать и дать мамочке

десять минут отдыха. Я предупредила ее, что еще один звук, и она отправится стоять в углу. Так она здесь и оказалась!

Я слышу звук отсасывания слюны и хихиканье детей.

Хели снова берет телефон.

– Вуу-уу, – бормочет она. – Аак Аакия!

В углу! Как Саския!

– Да, Саския частенько там стоит, – смеется Лил. – Но это

первый раз для Хели, и она так довольна собой!

Две восхитительные минуты проходят, и Лил переносит

Хелену обратно на диван, где та наслаждается своим триумфом. Она зажимает телефон подбородком, поэтому неуди-вительно, что у нее болит шея. Она еще раз отсасывает слюну Хели и рассказывает мне, насколько у нее большие глаза, когда она улыбается, намного заметнее, чем рот. Мы прощаемся, и пока Лил вешает трубку, я слышу, как Хели требует

«оды».

Моя дорогая подруга. Ты продолжаешь жить «нормально», учить детей дисциплине, потому что это и есть нормально. Любовь между ними практически ощущается на ощупь, когда они делятся этим сокровенным моментом. Я так рада,

что они поделились им со мной.

Семья Хелены делала все возможное, чтобы девочка чувствовала себя хорошо как можно дольше. Они были очень

разочарованы, узнав, что при существовании центров паллиативной помощи для детей с онкозаболеваниями таких центров для детей с другими смертельными заболеваниями почти нет. Безжалостное изгнание Лил из дома всех, кто каш-лял, болел простудой, чихал, защищало Хелену от легочных

инфекций, а благодаря общению в интернете и настойчиво-сти они с мужем нашли специалистов, которые помогли облегчить симптомы Хелены. Они съездили в клинику в Шотландии, где Хелене поставили инъекции ботокса в слюнные

железы, что уменьшило слюноотделение и снизило частоту

ее отсасывания. Они нашли физиотерапевтов, которые да-ли советы по оптимизации мышечной функции и поддержа-нию чистоты легких. Они собрали команду, которой могли

бы поручить остаться с Хеленой, когда не могли быть рядом, позволяя себе несколько часов сна, зная, что ее слюну уберут и позу поменяют, чтобы дочери было удобно. Ее жизнь

сейчас зависела от постоянного отсасывания слюны, которая

блокировала дыхательные пути.

Близнецы отметили три дня рождения вместе. Это удивительно долгий период жизни для ребенка с первым типом

СМА. Они проводили семейные праздники в Шотландии, ходили в пешие походы по холмам. Стульчик и кровать Хелены были специально переделаны таким образом, чтобы она

могла участвовать в жизни семьи. Хелена заинтересовалась

ноутбуком (в те времена это было новшеством), на котором

создавала яркие подборки картинок и накладывала любимые

мелодии.

Несмотря на то, что горизонты Хелены постепенно сужа-лись, ее жизнь с любовью поддерживала вся семья, которая

помогла преодолеть двухлетний рубеж и продолжала изоб-ретать способы продления ее жизни. Когда Саския пошла в

детский садик, возвращаясь с историями о новых друзьях, которых Хелена не знала, Лил проводила время наедине

с Хеленой, так что ей тоже было о чем рассказать сестре.

Девочки были подружками невесты на свадьбе двоюродного

брата, облаченные в наряды принцесс и очень довольные собой – Хелена в кресле, а Саския – как страж возле нее. Они

особенно гордились своими шелковыми балетками: туфли

Саскии быстро износились, в то время как туфли сестры так

и остались нетронутыми.

Джейн очень боялась, что следующая легочная инфекция

Хелены приведет к тому, что она сможет дышать только с помощью аппарата ИВЛ, а значит, и дальше не сможет без него

обходиться. Она беспокоилась о том, что Лил и ее мужу будет слишком сложно отказаться от всех возможных средств

продления жизни Хелены. Не зная, как начать этот разговор, мы просто молча ждали, удивляясь тому, как под полной телесной неподвижностью Хелены скрывается активная

умственная деятельность.