Как мы умираем 1

не знают, как пользоваться аппаратом ИВЛ дома, и ребенок

вынужден находиться в больнице. Джейн не раз наблюдала

за тем, как поддержание жизни перерастало в отсрочивание

момента смерти, когда уже нет надежды на улучшение. Она

всегда обозначает основные проблемы, именно поэтому она

хороший специалист.

Моей небольшой ролью стали телефонные разговоры с использованием знаний КПТ, которая помогла бы Лил отде-лить реальную грустную картину от катастрофических пред-ставлений, разрастающихся до размеров минного поля. Катая девочек в двухместной коляске, Лил привыкла к смеси восхищенных взглядов и глупых навязчивых вопросов:

«Они близняшки?», «Значит, они одного возраста?», «Вы

делали ЭКО?» Сейчас же те самые соседи, казалось, избе-гали ее, переходя на другую сторону улицы, когда она при-ближалась, или торопились на автобусную остановку или

парковку. Ее мир вдруг наполнился двухместными коляска-ми, мамами и бабушками здоровых близнецов с нормальной жизнью, которую они воспринимали как должное, раз-жигая ее гнев и отчаяние. Во многом это были ее собственные представления о происходящем. Хелена не выглядела

больной, и каких-либо оснований подозревать, что что-то

не так, когда эта троица ходила по магазинам или заходила

в детскую, напевая песни, быть не могло. Несчастье растет, как сорняк, пускающий корни в трещины нашей психики. Я

и Лил анализируем ее опыт, идентифицируем сорняк, и она

вырывает его, когда понимает, что ее настроение снова падает.

Присутствие здорового близнеца подразумевает, что какая-то часть нормальной семейной жизни должна сохранять-ся. Пока они совсем маленькие, родители усаживают их в

рюкзаки во время прогулок по дикой природе Пеннинских

гор или Шотландии. В своем развитии, по крайне мере пона-чалу, они во многом совпадают, Хелена иногда немного за-паздывает, но в рамках нормального развития. Они обе любят музыку, купаться, друг друга. Как и многие близнецы, могут долгое время довольствоваться компанией друг друга, смеясь над одной шуткой или с восхищением рассматривая

движения рук, зачарованные такой похожей родственной ду-

шой. Они «разговаривают» друг с другом часами: Лил звонит нам и дает послушать эти глубокомысленные и совершенно непонятные беседы.

Первая серьезная легочная инфекция у Хелены возникает внезапно, она в больнице, в изоляционном боксе с быстро

нагнетаемым кислородом. Ее родители постоянно сменяют

друг друга – один дежурит у бокса, второй пытается поддерживать нормальную жизнь сестры. Но как жизнь может быть

нормальной для Саскии без Хелены? Джейн все время находится рядом и как анестезиолог пристально следит за тем, что Хелене может понадобиться ИВЛ. Лил комфортно, когда

Джейн рядом. Я заскакиваю ненадолго, разговаривая с Хеленой через прозрачную капсулу, которая поддерживает высокий уровень кислорода для ее дыхания, и напевая вместе

с Лил попурри из детских песенок. Хелена тяжело дышит, ее ребра содрогаются от напряжения, но она все равно смеется. Это бесценно. Через неделю она возвращается домой

без аппарата ИВЛ. На этот раз.

В два года они чудесны и прекрасно осведомлены об этом, одаряя улыбками и четко отвечая «Нет» на все материнские

предписания. Ах, улыбаюсь я про себя, ужасные близнецы

прибыли. Если их отрицание всех просьб вполне ожидаемо, то присутствие их обеих – нет. Будто желая еще больше показать их растущее неравенство, Саския бежит через комнату к дивану, на котором лежит Хелена, вскарабкивается на

него (используя каминную полку так, будто ее родители –

альпинисты), и забирается на спинку, в то время как Хелена лежит без движения, и только ее глаза следят за каждым

движением ловкой сестры.

Хелена продолжает дышать только благодаря тому, что за

ней постоянно кто-то следит, готовый убрать слизь и слюну

из горла, где они собираются, препятствуя попаданию воздуха в легкие. Это означает использование маленького отсасы-вающего слюну устройства около 30 раз в час, реже можно

пользоваться приспособлением, похожим на маленький пылесос. Она сносит это вторжение, которому не может сопро-тивляться, с удивительной невозмутимостью, иногда морща

брови и раздувая ноздри в знак протеста, но тут же улыбаясь, как только трубка показывается из ее рта или носа.

Последнее, что нужно смертельно больному

ребенку, – какое-то выделение, особенное отношение

к нему. Ведь любой человек хочет чувствовать себя

частью общества, быть «нормальным».

Активное развитие новых навыков и умений одним из

близнецов отражает неумолимый упадок другого. Глубина

отсталости Хелены хорошо видна на фоне подвижности Саскии и ее способности говорить. И все же Хелена улыбается, вопрошающе смотрит, заигрывает, используя всю свою си-лу, чтобы продолжать быть частью любовного четырехуголь-ника их семьи. Ее родители наблюдают за постепенным уга-санием неутомимой дочери и удивляются ее смелости и си-ле, которые позволили пережить ей все предсказанные сро-

ки, каждый драгоценный день, неся свое хрупкое бремя. Не

смыкающие глаз, уставшие, подталкиваемые силой воли и