Как мы умираем 1

наследственное заболевание, которое постепенно поврежда-ет легкие, поджелудочную железу и пищеварительную систему в детском и подростковом возрасте, часто приводя к

смерти до 30 лет. Некоторые пациенты живут дольше – этому способствуют новые методы лечения инфекций грудной

клетки и препараты от диабета и проблем с питанием, а при

успешно проведенной пересадке легких – еще больше. Решающее значение отводится срокам трансплантации легких

– это процедура высокого риска. Ее следует отложить до момента, когда пациент сможет поддерживать приемлемое качество жизни, но не затягивать до ухудшения состояния лег-

ких: это не позволит пациенту перенести анестезию и операцию. Наша команда по паллиативному уходу тесно сотруд-ничает с группой по лечению муковисцидоза, предлагая рекомендации по уменьшению одышки, кашля, проблем с кишечником и потере веса, будь то в рамках паллиативной помощи или при подготовке к операции. Мы проводим пси-хологические консультации с несколькими пациентами, чьи

тревога и паника вызывают тяжелую одышку.

Когда в праздничный день зазвонил мой домашний телефон, я с удивлением услышала голос терапевта респиратор-ного отделения. Он звонил посоветоваться насчет 22-летнего мужчины с муковисцидозом. У Марка была терминальная стадия заболевания, и единственной надеждой была пе-ресадка легких. Он явно был жизнерадостным парнем: последние 15 лет справлялся с постепенно прогрессирующей

одышкой, продолжил обучение, играл и болел за футбольную команду, общался с парнями, часто пропускал с ними по

пиву и любил пошутить. Он не позволял одышке остановить

его. Тем не менее в последние пять дней он сидел на кровати в больничной палате, и его нельзя было оставить одного.

Марка сковал ужас: закрытые двери для него были невыносимы. Он тяжело дышал, прижав кислородную маску к лицу, несмотря на то, что не нуждался в кислороде. Пять дней назад он встретился с группой хирургов-трансплантологов, и

они заверили, что Марк стоит в очереди на пересадку. Ему

дали пейджер для связи в любое время, если поступят орга-

ны. За 30-минутную консультацию с хирургами он изменил

взгляд на свои шансы на выживание. Он был слишком напуган, чтобы вернуться домой после посещения клиники.

– Можете поговорить с ним? – спросил мой коллега, добавив: – Как скоро вы доберетесь?

Сегодня же праздник!

Я вызвала такси.

Медсестры тепло поприветствовали меня и отвели прямо в палату Марка. Он сидел на больничной койке, как по-терпевший кораблекрушение на острове, но вместо пальм

за ним возвышалась башня из подушек, его глаза были широко открыты и смотрели на шипящую кислородную маску.

Встревоженный физиотерапевт бросился к двери, пробор-мотав: «Не против, если я вас оставлю?», и быстро выскольз-нул из комнаты.

Как только я сдала кофейный тест, мы смогли начать разговор. Марк рассказал, что ему стало тяжелее дышать, появились сухость во рту, учащенное сердцебиение и внезапное осознание того, что он вот-вот умрет. Оно охватывало

его по крайней мере три раза в час с тех пор, как выдали

пейджер. Несмотря на препятствовавшие разговору шипение маски Марка и периодически вырывавшиеся у него ру-гательства, мы смогли отследить последовательность его переживаний:

4. Я замечаю, что не могу легко дышать. Делаю глубокие

вдохи, чтобы убедиться в этом, что подтверждает трудности

с дыханием.

3. Сердце начинает учащенно биться. Голова пустая, ноги

дрожат, во рту сухо.

2. Интерпретация: я сейчас умру. Прямо здесь, в этот момент, внезапно.

1. Я чувствую всепоглощающий ужас. Делаю больше вдохов, чтобы убедиться, как все плохо.

Марк был заинтригован. Когда я нарисовала всю последовательность описываемых им событий в виде диаграммы, он

наклонился вперед, чтобы рассмотреть внимательнее, хотя

такая поза ограничивала движение грудной клетки. Шипение кислородной маски раздражало его, и он переместил ее

с лица на макушку головы наподобие крошечного полицей-ского шлема на резинке. Он расставил все по пунктам и добавил детали, пока не убедился, что модель полностью соот-ветствует тому, что он испытывает.

– Что вы об этом думаете? – спросила я. Он задумался.

Затем взял лист и ручку и нарисовал стрелки, подчеркнув

слово «ужас».

– Это порочный круг, – подытожил он. Абсолютно верно.

– Давайте на минуту задумаемся, – предложила я, – это

действительно выглядит ужасно. Я не удивлена, что вы не

можете оставаться в одиночестве. Сколько раз это происходило?

Вместе мы посчитали, что минимум три раза в час, а всего

на протяжении последних пяти дней он бодрствовал около

20 часов в день (на ночь принимал дозу снотворного). Итого

около 300 приступов, во время которых он был уверен в том, что умрет в ту же секунду. Как изнурительно…

– О’кей, – сказала я, продолжая размышлять. – Вы

чувствовали себя на пороге смерти 300 раз за последние

несколько дней, – он согласился. – Сколько раз вы действительно умерли?

Он уставился на меня и покачал головой.

– А сколько раз вас реанимировали? – спросила я.

Покачивая головой, он смотрел на меня с подозрением.

Было что-то неуместно смешное в кислородной маске у него

на макушке.