Deaf-Blind Reality

Мое зрение и слух продолжали ухудшаться. Сейчас у меня очень слабое зрение, и я могу слышать только некоторые звуки с помощью одного кохлеарного импланта. У меня также невропатия стоп и голеней и серьезные проблемы с равновесием.

Илана Гермес, 31 год

Кейптаун, Южная Африка

Моя первая борьба началась еще до моего рождения. Врач сказал моим родителям, что со мной что-то не так, когда я еще находился внутри матери. Он сообщил им, что проблема очень серьезная, и предложил сделать аборт.

Хорошо, что я отказался.

Когда я появился на свет, я родился на два месяца раньше срока, и у меня была диагностирована врожденная гидроцефалия (состояние, при котором жидкость не оттекает должным образом из желудочков мозга). Первый шунт мне поставили в возрасте одного дня, и первые два месяца своей жизни я провела в больнице. [Шунт - это небольшая трубка с клапаном, вставляемая в мозг для отвода лишней жидкости из мозга.]

Когда я вернулся домой, родители поняли, что я не реагирую на включение света. В связи с этим мама регулярно водила меня в игротеку. Это библиотека для детей-инвалидов, где есть развивающие игрушки, которые помогают стимулировать и оценивать способности ребенка и по возможности пытаться исправить недостатки. Там определили, что я слеп и парализован на левую сторону тела. На правой стороне я немного двигался.

Я сразу же начал проходить физиотерапию, трудотерапию и логопедию. Это продолжалось до тринадцати лет. Терапия помогла мне максимально использовать имеющиеся у меня физические возможности и предотвратить ухудшение состояния.

Будучи взрослым, я все еще слеп, но теперь могу довольно хорошо слышать благодаря двусторонним кохлеарным имплантам. Мне также приходится справляться с сильными головными болями, вызванными гидроцефалией и проблемами с шунтом.

Джуди Кал, 63 года

Бонита-Спрингс, Флорида

Моя бабушка первой обнаружила потерю слуха. Она объяснила моей маме, что звала меня по имени, но я не откликался. Она решила, что мой слух должен проверить врач.

Мы обратились к ЛОРу, и было установлено, что нерв во внутреннем ухе был поврежден из-за высокой температуры, вызванной немецкой корью. Но у меня не было никаких проблем с равновесием, и много лет спустя я узнал, что этот диагноз был неверным и что я родился с синдромом Ашера.

В шесть лет мне подобрали слуховой аппарат, похожий на транзисторный радиоприемник, который носили в ремне через плечи и под мышками. Он крепился к ремню перед грудью. Мне не нравилось, как это выглядит, но мама решила эту проблему: она купила мне бюстгальтер и прикрепила слуховой аппарат к его центру. В рубашке или платье поверх него я выглядела немного взрослее своих лет, если вы понимаете. Она также сделала отличную работу, закрыв провод от ушного муляжа до воротника моей одежды моими волосами, так что я чувствовала себя гораздо более нормальной. Главным недостатком этого устройства было то, что когда ткань моей одежды терлась о микрофон, я слышал множество раздражающих царапающих звуков. Кроме того, моей маме приходилось проверять провод каждый раз, когда я приходил домой из школы, потому что он часто отключался от всех моих действий.

Я заметил, что со зрением что-то не так, только много позже.

Спустя столько лет я очень доволен тем, что слышу благодаря двум кохлеарным имплантам. Но я все еще ищу способ восстановить свое угасающее зрение. Я очень активно сотрудничаю с Фондом борьбы со слепотой (FFB).

Марк Гасауэй, 54 года

Атланта, Джорджия

Мне было восемь лет, когда я заболел энцефалитом. Я не знаю, как я заразился вирусом, но это могло произойти через какие-то микроорганизмы или укус насекомого. Однако я склонен исключить укус насекомого, потому что энцефалит переносят в основном комары, а когда я заболел, была зима.

Впервые я понял, что физически уже не тот, когда очнулся после недельной комы. Я знал, что мой слух пострадал, потому что не мог услышать практически ничего. Я также знал, что мое зрение пострадало, но смирился с этим. Я начал приспосабливаться к глухоте вскоре после того, как очнулся от комы. Адаптация к потере зрения заняла на пару месяцев больше времени.

Я потерял слух и зрение одновременно и превратился из слышащего и зрячего человека в глухого и слабовидящего. Примерно через два месяца мне также пришлось заново учиться ходить.

Я сама узнала о новых проблемах, потому что плохо слышала и видела нечетко, так что я знала, что все изменилось. Это была просто полная и внезапная перемена в моей жизни.

Мои родители поняли, что я не слышу и не вижу, как раньше, и отвели меня к врачу.

После того как я вернулся в школу, оправившись от болезни, мне пришлось вернуться в тот класс, в котором я учился раньше, потому что в том году я пропустил очень много занятий. У меня был опыт потери друзей, и я знал, что все уже не будет как прежде.

Я смирился с тем, что я глухой и слабовидящий, и не беспокоюсь о том, что меня вылечат. Я довольна тем, какая я есть.

Мелани Бонд, 53 года

Бэй-Сити, Мичиган