Deaf-Blind Reality

Оглядываясь назад, я вижу еще один предупреждающий знак: Уже в юном возрасте я страдал от ночной слепоты (симптом РП). Я не любил играть в прятки по ночам с друзьями. Я не могла видеть в кинотеатре после того, как гасили свет. Я терялась ночью во время походов девочек-скаутов. Но в то время никто этого не понимал, даже я; я просто полагала, что все люди такие же.

Мои проблемы начались, когда мне было тринадцать лет. Впервые я заметил шум в ушах за несколько месяцев до того, как мне поставили диагноз "потеря слуха". [Тиннитус - это заболевание, при котором клетки уха постепенно отмирают, в результате чего человек слышит странные звуки, которые не являются реальными. Он наиболее заметен, когда вокруг тихо]. Меня сбивали с толку вертолеты, которые, как мне казалось, пролетали над нашим домом по ночам. Я не знал, что только я один слышу этот "шум".

Примерно в это время мои родители заметили, что я не так отзывчив, когда они со мной разговаривали. Сначала они думали, что я просто "подросток" и не слушаю. Но по мере того как это продолжалось, они начали опасаться, что у меня могут быть проблемы со слухом.

Диагноз мне поставил аудиолог в нашей местной больнице. После длительной проверки слуха он сказал нам, что у меня легкая или умеренная нейросенсорная тугоухость на оба уха. Этот аудиолог считал, что проблема не усугубится и что мне помогут слуховые аппараты. Но чтобы получить второе мнение, меня отправили к специалисту по слуху. Они провели целый день тестирования. Было очень страшно. Я все еще была подключена к аппарату, который показывал изображение моего внутреннего уха, когда врач сообщил моей маме, что у меня синдром Ашера. Она разрыдалась прямо у меня на глазах. Медсестра попыталась закрыть мне глаза, но было уже слишком поздно. И тогда моя жизнь, казалось, развалилась на части.

Сегодня мы знаем, что синдром Ашера был ошибочным диагнозом. Но это не меняет чувств и последствий того, что мне пришлось пережить. Теперь врачи считают, что у нас с братом митохондриальная цитопатия или недавно открытое генетическое заболевание под названием PHARC.

Я полностью потерял зрение, слышу некоторые звуки с помощью кохлеарных имплантов и вынужден справляться с рядом физических проблем.

Кэрол О'Коннор, 52 года

Манчестер, Англия

В детстве у меня было нормальное зрение и идеальный слух до четырех лет. В 1960-х годах я ходил в детский сад в своем первом доме, который находился в Майлз Платтинг в Манчестере. Моя воспитательница сказала маме и папе, что заметила, как у меня втянулся глаз. Маму и папу это обеспокоило, и они отвели меня к моему первому врачу. Он направил меня на обследование в Манчестерскую королевскую глазную больницу. После обследования он сказал моим родителям, что у меня косоглазие на левом глазу, и отправил меня в больницу, чтобы выправить его.

После этого я продолжал жить как обычно в своей детской.

Когда я стал старше, я уже не играл так, как другие дети моего возраста. Я любил играть на своем трехколесном велосипеде на нашей улице, но никогда не заезжал далеко. Я не знаю точно, когда люди поняли, что у меня проблемы со зрением, но, вероятно, это был первый признак.

Когда мне исполнилось девять лет, мама, папа, моя младшая сестра, которой тогда было около двух лет, другая сестра и три брата переехали в дом с тремя спальнями в Ньютон-Хит, Манчестер. Там я начал учиться в новой школе, и у меня совсем не было слуха. Когда учительница, мисс Прескотт, читала нам сказки в углу класса, я ее не слышала. Она заметила это и заставила меня сесть в передней части класса, что было лучше. Когда мы смотрели телевизор в классе, мне приходилось сидеть впереди.

Однажды на игровой площадке я почувствовал головокружение и недомогание. Учительница забеспокоилась и связалась с моими родителями. Меня снова отправили к врачу, а затем направили в клинику уха, носа и горла (ЛОР). Там мне сделали анализы левого уха, а затем сказали, что мне нужно лечь в больницу для операции на ухе. Но операцию отменили, так как не смогли найти ничего страшного. Вот так.

Спустя годы у меня была перфорация барабанной перепонки. Тогда мои проблемы со слухом действительно ухудшились.

Когда мне было двенадцать лет, у меня был урок английского, и учительница рисовала на доске. Мне было очень смешно и тошно в животе. Вдруг я почувствовала ужасную острую боль в левом глазу. О, это было ужасно. Я заплакал, а учительница подбежала и закричала: "Боже мой! У тебя весь глаз налился кровью!" Дети в классе замолчали и забеспокоились. Учительница срочно отвела меня в медпункт. Медсестра позвонила моим родителям, и на следующий день меня срочно доставили в Манчестерскую королевскую глазную больницу.

Мне сделали операцию, но спасти отслоившуюся сетчатку не удалось. Я потерял большую часть зрения и вернулся в школу только через шесть месяцев. Моя школьная жизнь изменилась. Я не мог играть ни в нетбол, ни в раундерс [игра, похожая на бейсбол], ни в плавание, ни в хоккей. Я стал очень подавленным и замкнутым.