Deaf-Blind Reality

Я попросил авторов поделиться своим реальным опытом по каждой теме, а не просто изложить свое мнение. Я предоставил вопросы в электронном виде и позволил каждому человеку потратить столько времени, сколько было необходимо для написания ответов. Некоторые писали собственные статьи, другие просто отвечали на вопросы, а я переделывал их ответы в статьи. Мне часто приходилось запрашивать дополнительную информацию, и я позволял участникам вычитывать отредактированные статьи на предмет точности. Как можно себе представить, это был очень утомительный процесс, занявший более трех лет. Признаюсь, бывали моменты, когда мне хотелось бросить все и просто написать книгу, основанную на собственных взглядах.

Но я понял, что необходимо, чтобы несколько слепоглухих людей обсудили свой опыт, поскольку никто из нас не похож друг на друга. Одно лишь мое мнение создаст неверное представление о слепоглухих людях в целом. Именно благодаря реальному опыту всех двенадцати участников этой книги человек, не являющийся слепоглухим, может получить представление о неясной реальности слепоглухоты. Вы сможете заглянуть прямо в сознание этих людей и узнать, что они думают и чувствуют в различных реальных ситуациях. Возможно, вам покажется, что определенная реакция, описанная в одной из глав, "неправильная" или "раздутая из мухи слона", но помните, что это реальные мысли и чувства слепоглухих людей. Если вы действительно хотите лучше понять слепоглухих людей, вы должны отбросить свои мнения и сосредоточиться на том, что есть на самом деле.

Обратите внимание, что не все авторы решили затронуть все темы.

Одна глава посвящена теме кохлеарных имплантов. Это несколько спорный вопрос, поэтому я опросил людей как с имплантами, так и без них, чтобы узнать обе точки зрения. Люди с имплантами рассказывают о своем опыте использования этих устройств и о том, как они повлияли на их жизнь, а люди без имплантов рассказывают о причинах, по которым они предпочитают их не устанавливать. Существует множество других адаптивных приспособлений для слепоглухих, но ни одно из них не оказало такого глубокого влияния на жизнь, как импланты для некоторых людей. Другие адаптивные приспособления обсуждаются в различных разделах книги по мере необходимости.

Кто должен прочитать эту книгу? Если вы родитель или родственник слепоглухого ребенка или взрослого, если вы учитель, социальный работник, работодатель, коллега, поставщик услуг, сосед или любой человек, который контактирует со слепоглухим, вы найдете в этой книге неоценимую информацию о том, как эффективно взаимодействовать со слепоглухими людьми в вашей жизни и понимать их. Вы узнаете, что работает лучше всего, а что нет, а также какие действия могут нанести психологический вред. И вы поймете, что слепоглухие люди - это тоже люди и часть этого мира, а не вечные мечтатели, затерянные в своем собственном мире.

Подлинное понимание - это то, с чем слепоглухие люди редко сталкиваются в обществе, в котором зрение и звук имеют первостепенное значение. Но если человек готов уделить время рассказам и обсуждениям, представленным здесь, то, возможно, он все же найдет осколок той драгоценной вещи, которая заключается в том, чтобы быть понятым и принятым.

Когда я начинал этот проект, я набрал добровольцев из числа слепоглухих членов интернет-справочника, к которому я присоединился. Люди обсуждали вопросы, подобные тем, что описаны в этой книге, и кто-то заметил, что книга со всей этой информацией была бы отличным способом просветить общественность о слепоглухих людях. Поскольку я был писателем, я предложил сделать это. Работа началась быстро, но вскоре застопорилась. Несколько первоначальных участников отказались от участия в проекте, и мне пришлось искать новых. В поисках новых участников мне пришлось прочесать весь слепоглухой мир. Мне нужна была дюжина людей с разной степенью инвалидности и разным опытом. В конце концов, поиск всех этих людей и создание этой книги стоили потраченного времени и усилий.

Ниже приводится краткая информация о каждом участнике.

Анджела К. Орландо, 35 лет

Кент, Огайо

Первая подсказка о том, что что-то не так, появилась, когда мне было шесть лет и я пошел в первый класс. Мой старший брат, Тони, учился в шестом классе той же школы. Он учился в очень трудном классе. Однажды Тони попал карандашом в глаз. Он оправился от травмы, но во время тестирования ему поставили диагноз "пигментный ретинит" (ПР). Поскольку это заболевание часто является следствием генетических нарушений, оно послужило предупреждением о том, что мне предстоит пережить в будущем.

Это было первое свидетельство того, что в нашей семье что-то не так. Врачи изучили и мою историю болезни. В то время у меня было зрение 20/40, и я носила очки. В Кливлендской клинике мне пришлось пройти через множество страшных зрительных тестов. Поле зрения было нормальным. Врачи сказали, что я могу быть носителем РП, и на этом все закончилось на долгие годы.