Deaf-Blind Reality

Еще в начале 1980-х годов я узнал о шестилетней программе испытаний, в рамках которой исследователи из лаборатории Бермана-Гунда в Массачусетском лазарете глаз и ушей в Бостоне пытались найти лекарство от РП или способ замедлить прогрессирование РП. Я с готовностью вызвалась участвовать в этой программе. Я любила путешествовать, поэтому не возражала против того, что мне придется летать в Бостон по меньшей мере шесть раз за шесть лет. Мне пришлось пройти несколько неприятных процедур с глазами, включая установку жестких контактов; электроретинограмму, при которой свет подается в оба глаза для измерения электрической активности сетчатки, проверку периферического и ночного зрения и так далее. Если мне не изменяет память, я был в одной из трех тестовых групп, в которых каждому участнику было сказано принимать неизвестную таблетку каждый день в течение следующих шести лет. По окончании шестилетнего испытания мне сообщили, что я принимал по 1500 МЕ витамина А пальмитата каждый день. Мне также сказали, чтобы я ежегодно проверял свою печень у своего врача. Вторая группа принимала витамин А пальмитат вместе с витамином Е, и эта группа показала наилучшие результаты в замедлении развития РП. Третья группа получала плацебо. Я считаю, что прием витамина А пальмитата помог мне замедлить развитие РП.

В течение следующих пяти лет, когда я ездил в Бостон, я останавливался на две-три ночи в близлежащем епископальном монастыре, что позволяло без проблем добираться до Массачусетского глазного и ушного лазарета и обратно. Обстановка в моей комнате была строгой, но чистой. Я не мог пожаловаться на цену - номер с питанием стоил всего 15 долларов за ночь. Неплохое предложение!

Однажды я летел в Бостон, надеясь приземлиться там за час до заката. Я совершил ошибку, не поняв, что в Бостоне солнце садится раньше, чем в Мичигане, хотя оба города находятся в одном и том же восточном стандартном часовом поясе. Выйдя из поезда на станции Charles St., я был шокирован тем, что на улице уже стемнело. Я намеревалась самостоятельно пройти шесть кварталов до монастыря, думая, что дневного света еще хватит. К сожалению, была зима, мороз, снежные заносы и гололед. На несколько минут я была парализована, не зная, что делать. Попросить незнакомца проводить меня до монастыря, вызвать такси или позвонить в монастырь и попросить одну из монахинь прийти за мной? Я действительно боялась, потому что не хотела, чтобы кто-то знал, что у меня серьезные проблемы со слухом и некоторые трудности со зрением, особенно с ночной слепотой и потерей периферийного зрения. Я просто молилась и просила Бога о защите. Это было все, что я мог сделать. У меня не было с собой трости; пройдет почти десять лет, прежде чем я получу свою первую трость.

К счастью, я запомнил маршрут к монастырю. Вокзал был хорошо освещен, но, перейдя главную улицу, я едва мог разглядеть тусклые фонари на ней. Я использовал свои ботинки как трость, чтобы нащупать какие-нибудь бордюры, снежные валы или лед. К тому же я несла свой багаж. Мне удалось пройти четыре квартала вокруг препятствий, где заснеженные ступеньки выходили на неровные кирпичные тротуары, а вдоль улицы росли короткие голые деревья с низкими ветвями. Затем я свернул за угол и прошел два квартала в гору, умудрившись не скатиться обратно. Затем оставалось совсем немного до ступеней монастыря. Наконец-то я добрался - так я думал! Я постучал в дверь, но никто не ответил. Я начал думать, не совершил ли я ошибку. Тогда я подошла к следующей двери и провела рукой по боку темного здания. На заснеженной улице было кромешно темно. Никто не ответил ни у второй, ни у третьей двери. Когда я дошел до следующего угла, то поскользнулся на льду и упал так сильно, что из меня выбило дух. В то же время мои сумки взлетели в воздух. Мне было так страшно, что хотелось плакать. Но я взяла себя в руки и решила вернуться к первой двери. Мимо проходил незнакомец, и я спросила его, не может ли он помочь мне найти нужную дверь. Он ответил мне грубоватым тоном: "Вам туда!" Я поблагодарил его, затем снова постучал в дверь, и на этот раз дверь открыла монахиня. Она спросила меня: "Почему вы не позвонили в дверь?" Я ответил ей: "Я никогда не видел его!" Тогда она показала мне, где он находится, и впустила меня внутрь. К сожалению, я пропустил свой вечерний ужин. Но я была так благодарна, что благополучно добралась до монастыря. Тогда я понял, что никогда не стоит воспринимать поздний рассвет как должное и лучше планировать свои путешествия, чтобы всегда приземляться, когда солнце еще светит.

В настоящее время я все еще обладаю неплохим зрением, хотя оно продолжает ухудшаться. Я также продолжаю иногда пользоваться слуховым аппаратом, но для общения предпочитаю язык жестов.

Патриция Кларк, 71 год

Веллингтон, Новая Зеландия