Карвилл начинался как Луизианский приют для прокаженных в 1894 году. Два года спустя сестры из конгрегации «Дочери милосердия» прибыли, чтобы помогать ухаживать за пациентами. В 1921 году Служба общественного здравоохранения Соединенных Штатов взяла это место под свой контроль, и оно стало национальным лепрозорием. До конца 1950-х годов в большинстве штатов было законным принудительно помещать на карантин людей с болезнью Хансена. Большинство этих пациентов были направлены в Карвилл, многие навсегда остались там. После десятилетий неудачных попыток найти лекарство, врачи Карвилла в 1940-х годах впервые применили новое лечение сульфонными препаратами, которое в конце концов привело к излечению. В результате пациентов больше не заставляли оставаться в изоляции для ухода и лечения. Но годы болезни и дискриминации нелегко преодолеть, и несколько пациентов предпочли жить в Карвилле до самой смерти. Сегодня это место используется Национальной гвардией Луизианы и является домом Национального музея болезни Хансена. Я настоятельно рекомендую посетить его.
Я стремилась как можно точнее описать Карвилл и жизнь его обитателей. С этой целью я прочла мемуары и письма, истории и медицинские тексты. Я просматривала старые карты и изучала статьи в журнале
При написании книги я узнала много нового об этом недуге, а также о своих собственных предубеждениях и заблуждениях. Болезнь Хансена – это бактериальная инфекция. Вопреки распространенному мнению, она не очень заразна. На самом деле девяносто пять процентов взрослых не могут заразиться ею, так как их иммунная система легко борется с бактериями. Это не та же самая болезнь, о которой говорится в Библии. Это не результат нечистоплотности или аморального образа жизни. Сегодня ее лечат в амбулаторных клиниках с использованием комбинации антибиотиков, принимаемых в течение одного-двух лет.
Те, кому интересно узнать больше, могут посетить веб-сайт музея, https://www.hrsa.gov/hansens-disease/museum, или ознакомиться с этими книгами:
«Карвилл: Вспоминая о проказе в Америке» Марсии Годе, «Больше не одинок» Стэнли Стейна, «Чудо в Карвилле» Бетти Мартин, «Болезнь отдельно» Тони Гулда, «Король микробов» Джонни Хармона, «Из тени проказы» Клэр Мэнс и «Лекарство Карвилла» Пэм Фесслер.
Благодарности
Каждая книга – это свое собственное путешествие. Иногда автору может казаться, что он двигается в одиночку, но в игре всегда есть направляющие руки – подталкивающие, расспрашивающие, обучающие – и книга, благодаря этому, в конце концов становится намного лучше.
Элизабет Шекснайдер, куратор Национального музея болезни Хансена в Карвилле, штат Луизиана, спасибо Вам за помощь в моих исследованиях. Ваше уважение к жизни пациентов и персонала Карвилла вдохновила и покорила меня.
Майкл Карр, мой агент, спасибо за Вашу честность, Вашу веру и за то, что Вы подтолкнули меня к лучшей истории. Мой редактор, Джон Скогнамильо, Вы даете мне свободу творить, никогда не отказывая в поддержке и мудрости. Спасибо. И моя благодарность всей команде в Кенсингтоне, без которой эта книга никогда не нашла бы своих читателей.
Первые читатели Тоня Тодд, Мэри Кортни Нинг и Вероника Клаш. Спасибо вам за все, что вы привносите в мое творчество и в мою жизнь.
Моя группа «А»: Дженни Баллиф, Эйприл Хаито, Анджелина Хилл, Венди Рэндалл и Эмбер Орнелас Фредерик. Ваши здравые советы никогда не подводят. Ваша поддержка дает мне крылья.
Семья Гарсии.
Написание этой книги напомнило мне, насколько ценна семья – та, в которой ты родился, и та, которую находишь на своем жизненном пути. Стивен и все те, кто так близок моему сердцу, спасибо вам за то, что разделили со мной это путешествие!