Обычно после родов женщина лежит в палате около 3 дней, а потом их с ребенком выписывают домой. Мою жену оставили на неделю. Что-то в медицинских анализах у ребенка не нравилось врачам! А потом их перевели в специализированное городское отделение. Мы с женой не хотели думать, что что-то идет «не так» и предпочитали отшучиваться и поддерживать друг друга. Но однажды к нам подошел главврач этого отделения и безапелляционно нам заявил, что у нашего ребенка редкое генетическое заболевание и что прогнозы пока неоднозначные… Мы были в ШОКЕ! Жена молчала, я лихорадочно пытался найти ответы: почему так вышло, кто виноват в таком стечении обстоятельств и что в такой ситуации можно сделать? Врач сказал, что, слава Богу, не 20-й век на дворе (а раньше такие дети умирали со 100% вероятностью) и что на сегодняшний день существует поддерживающая жизнь медикаментозная терапия. Нам прописали препараты, которые ребенок должен был принимать всю оставшуюся жизнь. Конечно, мы оформили инвалидность для ребенка, и жизнь как-то стала налаживаться. Мы с женой смирились с этим фактом, как с непреодолимой силой, с форс-мажором, с тем, что дано «свыше». Я по-прежнему много работал, но те, у кого есть дети, меня поймут: времени на личную жизнь и банальный отдых катастрофически не хватало! Ребенок забирал почти все наше время. Тем более, ребенок-инвалид. Я даже ухитрялся гулять с ним, катал его в колясочке. Мальчишка рос и, несмотря на плохие прогнозы, был веселым и жизнерадостным, часто нам улыбался, чем безмерно нас радовал. В нем и вправду было что-то «церковное»! Так легко переносить свой недетский «Крест»! У него часто брали кровь на анализ, но он как будто все понимал и плакал лишь «для вида», чтобы родители совсем уж не забывались и помнили, кто тут главный!…
Кроме того, выяснилось, что мы с женой носители этого заболевания в аномальных генах. Мы не заболеваем, потому что это патологическое изменение в генах находится в рецессивном состоянии и не приводит к формированию заболевания (как в доминантной форме). Мои предки оставили мне вот такое вот «наследие»…
В контексте моей трансгендерности я почему-то сразу связал этот факт с тем, что я имею ненормальную для обычного человека ДНК. Возникали грустные мысли о том, что я – некий «мутант». Все сходилось: нормальный же мужчина никогда не захочет быть женщиной? Правда? Только урод, мутант, выродок, который вообще недостоин жить, а тем более иметь детей… Некий то ли парень, то ли «недоразвитая и недоношенная» девушка. У меня было ощущение, что не моему ребенку дали инвалидность, а мне!
С моей матерью отношения после известия о болезни ребенка никак не улучшились! Она по-прежнему не приходила к нам, хотя мы со слезами на глазах просили помочь нам. Ребенок требовал очень много времени и внимания, жена тоже болела и помощь родственников (которая является обычным делом в обычных семьях) нам бы не помешала! Но моя мать оставалась непреклонной – вы решили пожениться, это было ваше решение и я здесь не причем. Предлагала ехать в родной город жены и жить там. Отец плакал…. До сих пор помню его слезы. Но что он мог сделать? Он физически даже не мог подержать ребенка или что-то там у него поменять. Поэтому мы справлялись, как могли… Родители жены жили в другом городе и не приезжали к нам. Но мы же сильные?! Так мы говорили друг другу с женой. Мы со всеми невзгодами справимся! Конечно, у нас стали появляться небольшие претензии друг к другу, что является нормальным ввиду нашего непростого положения. Мы жили и работали «наизнос». Никакой пощады, никакой жалости к себе…
Глава 5.1
Смерть
До свиданья, малыш.
Я упал, а ты летишь!
Ну и ладно, улетай…
В рай…
«До свиданья, Малыш», гр. Агата Кристи
Я хорошо помню ту весну и лето 2005 года! Мы часто гуляли с малышом в то время. Жена писала свою научную работу, и у меня наметился прорыв в этой области. Мой научный путь также не был вымощен «розами». Я несколько раз ездил в ближайший город в один из ВУЗов, где представлял свою диссертацию. Мой научный руководитель не имел в нем близких знакомых, мы ехали наобум, и не мудрено, что все три раза мою работу отклоняли. Я даже экзамен сдать не мог. Помню, как ночевал на вокзале, чтобы к 9 утра приехать в ВУЗ. Никто скидку не делал на то, что я еду из другого города, а рейсов ночных нет, кроме поезда. Но я привык к такому отношению людей к себе, и это не вызывало никакого дискомфорта. К сожалению, иногда на пути к своей цели человеку приходится сталкиваться со множеством проблем и видеть человеческое равнодушие. Я это знал и уже спокойно относился к этому. Мы с женой решили, что про инвалидность Михаила мы никому ничего не расскажем. Пусть все думают, что мальчишка здоровый. Это и ему придаст сил в дальнейшем, и все досужие разговоры устранит. Мы не хотели, чтобы нас жалели!