Deaf-Blind Reality

В семь лет глазной и ЛОР-специалист признал, что у меня может быть потеря слуха, и велел удалить миндалины, чтобы проверить, улучшит ли это мой слух. Этого не произошло, но пока я лежал в больнице на операции, я смутно осознал, что ко мне подкрадывается еще одна немощь. Помню, как я потянулся за стаканом сока на подносе, с трудом разглядел стакан и случайно опрокинул его. Комната была тускло освещена, но другие люди прекрасно видели. Проблемы были только у меня, и это меня очень озадачило. Медсестра отругала меня за неосторожность с соком; она не поняла, что на самом деле я испытываю проблемы с ночным зрением. Эта проблема часто является первым заметным эффектом РП, о котором я узнала спустя годы.

Проблема с ночным зрением дала о себе знать во время Хэллоуина. Когда я ходил с друзьями и семьей за угощением, я с трудом различал ступеньки и бордюры. Это мероприятие стало для меня физическим испытанием, но я достаточно сильно хотел получить лакомства, чтобы вытерпеть ушибы и синяки.

А в восемь лет я заболел корью, и у меня поднялась температура 106 градусов. Я чуть не умер. Я помню, как ощутил удивительный свет и тепло и боролся за то, чтобы остаться там, но против моего желания меня отправили обратно. После этой болезни я заметил, что мне стало труднее понимать речь. Мне казалось, что я стала хуже слышать, но моя бабушка была уверена, что у меня изменилось зрение. Возможно, это было и то, и другое; я не знаю.

Наконец, благодаря поддержке учителей в первом, втором и третьем классах, диагностика подтвердила, что у меня сильная потеря слуха. Слуховые аппараты мне не рекомендовали, поэтому я рос, полагаясь на чтение речи. Моя мать задавалась вопросом, не является ли причиной краснуха по материнской линии, но это предположение так и не подтвердилось.

Теперь я могу слышать с помощью двух кохлеарных имплантов, но зрение пропало.

 

1.Реакция и поддержка семьи

 

То, как семья реагирует на инвалидность ребенка, оказывает огромное влияние на его жизнь. Часто способность подростка принять или хотя бы справиться с ограниченными возможностями является прямым отражением реакции семьи на аномальные обстоятельства.

В этом разделе я попросила участников рассказать о том, как их семьи реагировали на их инвалидность в детстве. Пожалуйста, поймите, что эти ответы не являются отчетом для родителей. В равной степени важно обсудить как хорошее, так и плохое в этой очень деликатной сфере, чтобы помочь семьям, которые сами имеют дело с детьми-инвалидами. Не стоит забывать и о том, что немногие семьи (если таковые вообще существуют) полностью готовы к тому, чтобы понять ребенка-инвалида и работать с ним на всех уровнях.

Удовлетворение непосредственных медицинских потребностей ребенка - это одно, но правильное решение психологических и социальных проблем, которые влечет за собой инвалидность, - гораздо более сложный вопрос. Как вы увидите, многие семьи обращались за медицинской помощью и советом к профессионалам. Интересно отметить, что когда семьи получали плохие советы от этих специалистов, они практически не знали об этом и продолжали следовать этим плохим советам в ущерб ребенку.

Чуткость и любовь играют решающую роль в том, чтобы помочь детям выжить и справиться с ситуацией. Но понимание - еще один важный фактор, которого не хватает некоторым детям-инвалидам. Даже заботливая семья может причинить ребенку боль, если не сможет по-настоящему понять, через что он проходит.

Авторы делятся своим личным опытом не для того, чтобы кого-то приструнить, а для того, чтобы показать, с чем приходится сталкиваться ребенку-инвалиду и как члены семьи могут помочь, а также как они часто страдают.

Анджела К. Орландо

Когда врач сказал моей маме, что у меня синдром Ашера, она разрыдалась прямо у меня на глазах. Мне было тринадцать, и я был до смерти напуган. Ее слезы сказали мне, что все потеряно. Мне казалось, что моя жизнь кончена. Я никогда не забуду этот момент.

Оказавшись дома, мои родители начали успокаиваться и находить в себе силы поддерживать меня в этот сложный период адаптации. Нам повезло, что мы живем в небольшом университетском городке. Мои родители обратились в Центр речи и слуха штата Кент, чтобы записать меня на ауральную терапию. Больше всего на свете они хотели помочь мне снова слышать.