Если вы меня спросите, какой «удар» был для меня больнее и сильнее – 2005 г. или 2008 г? Я, не задумываясь, вам отвечу: конечно, 2008! Смерть первого ребенка была неожиданной, и от этого было немного легче, а рождение второго ребенка с точно таким же диагнозом было нечеловечески тяжело принять. Я больше не ребенка, а себя считал инвалидом, которого даже Бог оставил, в которого я верил. В тот момент я почему-то вспомнил о сне, который я описал в главе 4.1. Я понял, что сон был и вправду «вещим», что в нем я увидел гибель своего первенца, моего Мишеньку. К тому же, судя по продолжению сна, и судьба второго ребенка также была под большим вопросом! Да что там под вопросом, я помню, как во сне в этом «слайд шоу» неких образов я видел второго ребенка выросшим до пятилетнего возраста, а затем… опять пустота. Более того, я помню, что в итоге и мне не нашлось места в этом видении. Фактически для меня это означало одно – смерть! Сначала детей, потом семьи, а потом, возможно, и моя. И от этого стало еще тяжелее… Священнику я рассказал про этот сон, он посоветовал не считать его сном от Бога, от светлых сил и предложил забыть и не верить в него. Возможно, он был прав.
Естественно, теща звонила жене и утешала, также поддерживала и меня. Помню, как мы обратились с просьбой о помощи к психологу, которого нам порекомендовали. Психолог довольно хладнокровно ответила мне, что горем не занимается, и повесила трубку. Правильно! Кому нужно чужое горе? Вот если бы деньги ей предлагали! Деньги, не горе – нужны всем… Мы нашли какую-то девочку-практикантку (психолога) и пошли к ней. Может, жене она и помогала, но от ее слов у меня только гипертония сильнее обострялась, и я не мог спокойно сидеть у нее в кабинете. Сходив к ней раз, больше туда не пошел.
Несмотря ни на что, я по-прежнему много работал, обеспечивая себя и нашу семью. Я не позволял себе раскиснуть, потерять связь с реальностью. По-прежнему тянул на себе быт и, как мог, утешал жену. При этом стоит отметить, что я сам был «на грани». Помощи не было, но я бы не отказался, чтобы и мои проблемы кто-то бы помог решить. Чтобы можно было хоть на короткий срок переложить свой «Крест» со своих плеч на другие. Но людей, готовых облегчить нам жизнь, на тот момент не было! Конечно, такое продолжаться бесконечно не могло, даже для такого «терминатора» как я (как я в шутку сам себя называл). Я стал много болеть, стал раздражительным, будущего я себе вообще никак не представлял…
И вот в апреле 2008 у нас родилась доченька! Я, как всегда, присутствовал при родах от начала и до конца, мне даже предложили перерезать пуповину, от чего я вежливо отказался. Жене было страшно рожать одной, она не знала, как ей поступить, и я пошел вместе с ней. Роды прошли нормально, т.к. были уже вторыми, осложнений не было. Врачи, конечно, сразу увидели аномалию и отправили жену в отделение патологии. Это была отдельная история, подлившая «масло в огонь» и без того нашей «невыносимой легкости бытия». Я опущу мелкие подробности для экономии времени и сил дорогих читателей, поэтому сразу к делу: там нам назначили некорректное лечение!!!
Мы к тому времени были уже люди опытные в данном заболевании, нашли форум в интернете, где общались родители с такими же детьми, делились опытом. Многие были из Москвы, а там с этим вопросом все обстояло гораздо лучше. Нам знакомая с форума даже прислала специальные эффективные таблетки, которые назначаются при таком заболевании. Но наши врачи отказывались консультироваться с более опытными врачами из Москвы! Конечно, зачем им московский опыт?! Их деды и прадеды лечили же горчичниками такое заболевание (правда тогда дети со 100% вероятность гибли), и перенимать чужой опыт они не торопились. Мне пришлось идти к главврачу и буквально требовать у него возможность давать нашей дочке современные эффективные препараты. Это возымело успех, и дочку стали лечить правильно уже нашими лекарствами. Затем последовала выписка и мы стали жить вместе одной семьей! Я очень полюбил дочку, сразу, как увидел ее в роддоме! Я не могу этого объяснить, но все страхи, злость и негодование на судьбу вмиг куда-то улетучились… Забегая вперед, скажу, что, несмотря на все тяготы и проблемы, я нисколько ни о чем не жалею! Я очень счастлив, что у меня есть такой чудесный ребенок, как моя доченька! Сейчас я даже не представляю, что бы я без нее делал и как бы жил. И я ее очень люблю.
Отдельно хочу рассказать про случай при получении инвалидности для ребенка. Мы, по совету знакомого педиатра, сразу понесли документы на оформление инвалидности, т.к. это были дополнительные деньги для нас и льготы. Но нам отказали с формулировкой: «Ну сейчас же у ребенка нет никаких ограничений ни по общению, ни по обучению!» На что я им прокричал: «А как по-вашему – если ребенок не будет принимать лекарства неделю, то он умрет! Это его никак не ограничивает в жизни?»
Во мне все клокотало от ненависти к этим людям, от их циничности и от их нежелания делать то, ради чего они находятся на своем рабочем месте.