В 2013 году я осматривала в клинике больную с МДС, и ее дочь спросила меня, знаю ли я Сьюзен Брекер. Я ответила, что нет. Оказалось, что муж Сьюзен, великий джазовый саксофонист Майкл Брекер, был болен МДС с высоким риском, и его единственной надеждой была трансплантация стволовых клеток. Найти подходящего донора не удалось, и время было упущено. Сьюзен сняла фильм об истории трех онкологических больных, из которых двое дождались пересадки от неродственных доноров, выжили и теперь живут нормальной жизнью, а ее муж из-за невозможности найти донора умер в 57 лет. Дочь моей пациентки видела фильм и послала мне ссылку. Он называется “Ради чего еще стоит жить” (
Фильм “Ради чего еще стоит жить” показали в десятках школ, колледжей, церквей и на множестве мероприятий. После фильма волонтеры набирали потенциальных доноров в национальный регистр доноров костного мозга. Чтобы зарегистрироваться в списке потенциальных доноров стволовых клеток, не нужно даже анализа крови, достаточно мазка с внутренней стороны щеки, а если дело дойдет до процедуры забора стволовых клеток, в 70 % случаев их берут из крови, а не из костного мозга. Так что все просто. Работа Сьюзен спасла уже более сотни больных. Сьюзен сказала нам, что теперь, когда фильм завершен, а просветительская кампания за расширение донорского регистра идет своим ходом без ее участия, она готова сделать ради больных МДС еще что-нибудь. Мы с Сиддхартхой пришли в восторг от такого предложения, поскольку планировали очередное благотворительное мероприятие в поддержку исследований в области МДС.
Сьюзен обладает редким сочетанием острого ума, полной преданности делу, глубокой эмпатии и безграничной неукротимой энергии – прямо не женщина, а электростанция. Не прошло и двух месяцев, как она заручилась согласием знаменитых музыкантов – Пола Саймона, Джеймса Тейлора, Дайаны Ривз – и множества других знаменитостей, а также нашла нам потрясающего конферансье для концерта под названием “Ты так близко”, который прошел 20 января 2015 года в Эппелевском джазовом зале Линкольн-центра. Исполнители согласились уделить нам свое время из любви к Майклу, а Сьюзен помогла им собрать на исследования рака еще больше денег. Почетной гостьей вечера была журналистка с канала АВС мисс Робин Робертс, лицо передачи “Доброе утро, Америка”, женщина редкой храбрости, публично рассказавшая о своем МДС и последовавшей пересадке стволовых клеток. Меня так и тянуло к ней, я выискивала ее взглядом в толпе гостей (среди них было много моих больных МДС), наблюдала, как они делятся с ней своими историями, как она позирует для фотографий, – и вдруг поняла, в чем причина такой необъяснимой симпатии. Она сильно напомнила мне Джей-Си. Те же характерные жесты и позы, заливистый смех, необычайное обаяние и глубокая симпатия к каждому собеседнику, которая так и исходила от нее волнами.
Джей-Си не посчастливилось найти совместимого неродственного донора, а значит, пока МДС у нее не перешел в острый миелоидный лейкоз, мы почти ничего не могли для нее сделать. А вот когда у нее будет ОМЛ, по выражению лечащего врача, по ней “начнут палить из всех пушек”. Джей-Си начала посещать гематолога раз в месяц-полтора; потом анемия стала такой тяжелой, что потребовались регулярные переливания крови. Так продолжалось еще несколько месяцев. Еще через несколько месяцев, в 1984 году, она попала ко мне; у нее уже начался острый лейкоз. Я лечила ее, пыталась повысить шансы на выживание, но на самом деле это Джей-Си сделала мою жизнь счастливее.
Джей-Си прошла все мучительные этапы индукционной и консолидационной химиотерапии под моим непосредственным наблюдением. Один раз, во время особенно тяжелого цикла, я села на край ее койки и в жалкой попытке отвлечь ее не стала рассказывать анекдотов, а прочитала одно из своих любимых стихотворений:
Джей-Си расплакалась. Я тоже. Уму непостижимо. Мне было тридцать два, и я делала первые шаги в карьере. Ей было тридцать четыре, и она умирала.