Последняя неделя августа стала последней неделей его жизни, но мы этого еще не знали. Он ослеп. Не мог двигаться, не мог ни помочиться, ни испражниться. А наутро закашлялся и перестал дышать. Мама быстро сделала все, что надо, вызвала бригаду скорой помощи, его интубировали и подключили к аппарату ИВЛ. Перевели в реанимацию. Было непонятно, работают ли у него легкие. Его держали на ИВЛ двадцать четыре часа. Мои родные очень волновались, что трубку не вынимают так долго, и требовали ее извлечь. Бабушка, тоже врач, все твердила, что ее пора вынуть. Андрей был очень сердит, поскольку находился в полном сознании. А потом ему нанесли последний удар. Сказали, что у него пропал глотательный рефлекс и он больше не сможет есть. Предложили провести тест на глотание. Андрей отнесся к нему очень серьезно – нервничал и хотел сдать этот экзамен. Разумеется, у него ничего не получилось. Он страшно огорчился. Для него это было как экзамен в колледже: он считал, что надо просто постараться как следует – и тогда в следующий раз все получится лучше и удастся сдать. Он умолял, чтобы ему разрешили попробовать еще. Персонал больницы знал, что результат будет прежним, но позволил пройти тест еще раз назавтра. У Андрея снова ничего не получилось. Тогда врачи пригласили нас с родителями на беседу и предложили хоспис. Для родителей это было настоящим потрясением.
Когда Андрей не прошел тест на глотание, бабушка и дядя потребовали, чтобы ему ввели зонд для искусственного кормления. Один сотрудник больницы, который делал ежедневные обходы, прямо и недвусмысленно сказал, что настоятельно не рекомендует этого делать. Он сказал, что у него есть другой пациент, которому ввели зонд, и зонд постоянно инфицируется, а это крайне мучительно. Наконец-то врачи заговорили о качестве жизни. До этого только и твердили: “Мы продолжаем бороться с болезнью”. А теперь вдруг сменили пластинку: “Давайте ничего не будем делать”.
В этой бочке дегтя была и ложка меда: к услугам хосписа можно обратиться и на дому. Даже Андрей обрадовался, что можно поехать домой. Он всегда старался держаться храбро, особенно ради мамы, и сказал ей: “Сейчас для меня, возможно, и правда ничего нельзя сделать, но через некоторое время наверняка что-нибудь придумают”. Он не сдавался. Просто не умел.
Мой психотерапевт посоветовал мне отличную книгу – “Все мы смертны” Атула Гаванде: она о современной медицине и о том, что на самом деле врачебное сообщество не умеет решать вопросы качества жизни. Врачи не знают, что делать, когда медицина бессильна. Эта книга помогла мне подготовиться к разговору о хосписе.
В целом в нашем обществе слово “хоспис” вызывает отрицательные ассоциации, но благодаря этой книге я поняла, какая это ценность. Книга помогла мне принять решение отказаться от зонда. Мой дядя, педиатр, тоже требовал, чтобы мы ввели зонд, и когда я отказалась, прямо спросил меня:
– Ты что, не хочешь, чтобы Андрей остался жив?
– Конечно, хочу, – сказала я. – Но не так. Питательный зонд ему ничем не поможет.