Как мы умираем. Ответ на загадку смерти, который должен знать каждый живущий

Мы дружим с медицинского колледжа — я, Лил и Джейн. Специализация Лил — защита детства, что для меня невероятно грустно и трагично. Сейчас ей еще тяжелее, поскольку она стала мамой. Джейн — детский анестезиолог, она помогает маленьким пациентам переносить сложные операции, часто бок о бок работая со специалистами неотложного отделения, что само по себе невыразимо сложная и стрессовая работа. Тем не менее они считают, что моя работа в паллиативной медицине так же сложна, как и их. Поэтому, разговаривая со мной по телефону на следующий день, Джейн говорит, что из нас троих только у меня есть все необходимые знания для поддержки Хелены. Какая ирония...

Оказание паллиативной помощи незнакомым людям и близким, конечно же, отличается, и второй вариант всегда тяжелее. Но правильный подход в обоих случаях помогает пережить трагедию всем ее участникам.

Джейн думает о будущем, она знает все о развитии СМА из своего опыта в интенсивной терапии. Как только мышцы горла ребенка перестанут работать, он не будет способен глотать пищу или очищать горло от мокроты, а легкие станут подвержены инфекциям. Мышцы грудной клетки будут слабеть, он не сможет кашлять и глубоко дышать. Обычная простуда может стать причиной обширной инфекции в легких.

На ранних стадиях возможны поддерживающее лечение в интенсивной терапии и использование аппарата ИВЛ и даже продолжение лечения дома. Но мышечная недостаточность обратит вспять все достижения ребенка, которых он добился, катаясь, сидя, ползая и стоя. Дальше он не будет способен совершить даже малейшее движение. Кормить его придется с помощью зонда, он будет требовать постоянного внимания и отсасывания слюны, которую не сможет проглотить самостоятельно. Затем придет время поместить его в отделение интенсивной терапии, где будет оттягиваться момент смерти, а не поправляться здоровье. У ребенка больше не будет мышечной силы, чтобы дышать без ИВЛ. Многие семьи не знают, как пользоваться аппаратом ИВЛ дома, и ребенок вынужден находиться в больнице. Джейн не раз наблюдала за тем, как поддержание жизни перерастало в отсрочивание момента смерти, когда уже нет надежды на улучшение. Она всегда обозначает основные проблемы, именно поэтому она хороший специалист.

Моей небольшой ролью стали телефонные разговоры с использованием знаний КПТ, которая помогла бы Лил отделить реальную грустную картину от катастрофических представлений, разрастающихся до размеров минного поля. Катая девочек в двухместной коляске, Лил привыкла к смеси восхищенных взглядов и глупых навязчивых вопросов: «Они близняшки?», «Значит, они одного возраста?», «Вы делали ЭКО?» Сейчас же те самые соседи, казалось, избегали ее, переходя на другую сторону улицы, когда она приближалась, или торопились на автобусную остановку или парковку. Ее мир вдруг наполнился двухместными колясками, мамами и бабушками здоровых близнецов с нормальной жизнью, которую они воспринимали как должное, разжигая ее гнев и отчаяние. Во многом это были ее собственные представления о происходящем. Хелена не выглядела больной, и каких-либо оснований подозревать, что что-то не так, когда эта троица ходила по магазинам или заходила в детскую, напевая песни, быть не могло. Несчастье растет, как сорняк, пускающий корни в трещины нашей психики. Я и Лил анализируем ее опыт, идентифицируем сорняк, и она вырывает его, когда понимает, что ее настроение снова падает.

Присутствие здорового близнеца подразумевает, что какая-то часть нормальной семейной жизни должна сохраняться. Пока они совсем маленькие, родители усаживают их в рюкзаки во время прогулок по дикой природе Пеннинских гор или Шотландии. В своем развитии, по крайне мере поначалу, они во многом совпадают, Хелена иногда немного запаздывает, но в рамках нормального развития. Они обе любят музыку, купаться, друг друга. Как и многие близнецы, могут долгое время довольствоваться компанией друг друга, смеясь над одной шуткой или с восхищением рассматривая движения рук, зачарованные такой похожей родственной душой. Они «разговаривают» друг с другом часами: Лил звонит нам и дает послушать эти глубокомысленные и совершенно непонятные беседы.