Как мы умираем. Ответ на загадку смерти, который должен знать каждый живущий

Первая серьезная легочная инфекция у Хелены возникает внезапно, она в больнице, в изоляционном боксе с быстро нагнетаемым кислородом. Ее родители постоянно сменяют друг друга — один дежурит у бокса, второй пытается поддерживать нормальную жизнь сестры. Но как жизнь может быть нормальной для Саскии без Хелены? Джейн все время находится рядом и как анестезиолог пристально следит за тем, что Хелене может понадобиться ИВЛ. Лил комфортно, когда Джейн рядом. Я заскакиваю ненадолго, разговаривая с Хеленой через прозрачную капсулу, которая поддерживает высокий уровень кислорода для ее дыхания, и напевая вместе с Лил попурри из детских песенок. Хелена тяжело дышит, ее ребра содрогаются от напряжения, но она все равно смеется. Это бесценно. Через неделю она возвращается домой без аппарата ИВЛ. На этот раз.

В два года они чудесны и прекрасно осведомлены об этом, одаряя улыбками и четко отвечая «Нет» на все материнские предписания. Ах, улыбаюсь я про себя, ужасные близнецы прибыли. Если их отрицание всех просьб вполне ожидаемо, то присутствие их обеих — нет. Будто желая еще больше показать их растущее неравенство, Саския бежит через комнату к дивану, на котором лежит Хелена, вскарабкивается на него (используя каминную полку так, будто ее родители — альпинисты), и забирается на спинку, в то время как Хелена лежит без движения, и только ее глаза следят за каждым движением ловкой сестры.

Хелена продолжает дышать только благодаря тому, что за ней постоянно кто-то следит, готовый убрать слизь и слюну из горла, где они собираются, препятствуя попаданию воздуха в легкие. Это означает использование маленького отсасывающего слюну устройства около 30 раз в час, реже можно пользоваться приспособлением, похожим на маленький пылесос. Она сносит это вторжение, которому не может сопротивляться, с удивительной невозмутимостью, иногда морща брови и раздувая ноздри в знак протеста, но тут же улыбаясь, как только трубка показывается из ее рта или носа.

Последнее, что нужно смертельно больному ребенку, — какое-то выделение, особенное отношение к нему. Ведь любой человек хочет чувствовать себя частью общества, быть «нормальным».

Активное развитие новых навыков и умений одним из близнецов отражает неумолимый упадок другого. Глубина отсталости Хелены хорошо видна на фоне подвижности Саскии и ее способности говорить. И все же Хелена улыбается, вопрошающе смотрит, заигрывает, используя всю свою силу, чтобы продолжать быть частью любовного четырехугольника их семьи. Ее родители наблюдают за постепенным угасанием неутомимой дочери и удивляются ее смелости и силе, которые позволили пережить ей все предсказанные сроки, каждый драгоценный день, неся свое хрупкое бремя. Не смыкающие глаз, уставшие, подталкиваемые силой воли и страхом перед ее страданиями, сколько еще они надеются сохранять ее жизнь? Как долго смогут надеяться? Я с благоговением наблюдаю за усталой, смелой подругой, пока Хелена еще некоторое время купает семью в благодати своего счастливого присутствия.

Телефон звонит во время обеда, когда я дома пишу материалы для обучения. Это Лил, почему она плачет? Мое сердце сжимается. Нет, она смеется, едва может разговаривать.

— Я звоню от Хели, ей нужно тебе кое-что сказать. Передаю трубку...

Я слышу тяжелое дыхание. Слабость лицевых мышц не позволяет Хелене четко разговаривать, но я слышу:

— Ка? Ка?

Это мое имя.

— Привет, Хели, это я.

— Ка! Я сою в улуу. (Смех. Дыхание. Смех.) Лил переводит: «Я стою в углу».

— Боже мой! В углу! За что? — спрашиваю я, заинтригованная такой расправой и восхищенная ее радостью от собственного злодейства.

— Попо-ла оды! (Попросила воды) — весело говорит она.

Я слышу, как Лил смеется, говоря:

— Нет, не смотри на меня, я просто придерживаю тебя. Это ты стоишь в углу. Никаких разговоров с мамой следующие две минуты!

Хели снова смеется.

— Кэт, она должна была спать вместе с Саскией, пока мамочка занимается тем же самым. Но ей хотелось играть с водой и мыльными пузырями. Она все требовала их, лежа на диване, а я отвечала, что нужно подождать и дать мамочке десять минут отдыха. Я предупредила ее, что еще один звук, и она отправится стоять в углу. Так она здесь и оказалась!

Я слышу звук отсасывания слюны и хихиканье детей.

Хели снова берет телефон.

— Вуу-уу, — бормочет она. — Аак Аакия!

В углу! Как Саския!

— Да, Саския частенько там стоит, — смеется Лил. — Но это первый раз для Хели, и она так довольна собой!

Две восхитительные минуты проходят, и Лил переносит Хелену обратно на диван, где та наслаждается своим триумфом. Она зажимает телефон подбородком, поэтому неудивительно, что у нее болит шея. Она еще раз отсасывает слюну Хели и рассказывает мне, насколько у нее большие глаза, когда она улыбается, намного заметнее, чем рот. Мы прощаемся, и пока Лил вешает трубку, я слышу, как Хели требует «оды».