Как мы умираем. Ответ на загадку смерти, который должен знать каждый живущий

Уджал с энтузиазмом соглашался на любой эксперимент, который мог бы улучшить его самочувствие. Таким образом, мы разработали способы использования тампонов для сбора гноя из раны под мошонкой; использовали лекарства, чтобы изменить консистенцию фекалий и уменьшить выделения; мы применяли специальные повязки на разрезе, чтобы сдерживать и уменьшать запах гноя. Несмотря на то, что раковая опухоль в тазу росла, мы вводили лекарства через спинальный катетер, чтобы ослабить боль — обычный невыносимый побочный эффект потери контроля над кишечником и мочевым пузырем уже был решен с помощью нескольких стомных мешков. Уджал приспособился к инвалидной коляске, катая Табиту по хоспису и двору. Они оба спали в середине дня, за что мы все были благодарны — Табита была восхитительным пучком шумной энергии, и передышка была жизненно важна для всех.

Если в стране разрешена эвтаназия, умереть можно всегда. А вот паллиативный уход, который, пусть и не продлит жизнь, зато сделает ее лучше, считается нецелесообразной тратой времени и средств.

Сегодня Уджал рассказывает Эмме, одному из наших врачей-стажеров, о голландской системе здравоохранения. Он знает, что на протяжении всей болезни его лечили знающие, компетентные, понимающие врачи. Он высоко ценит вклад команды хирургов и отделения интенсивной терапии, которые, несмотря на трудности, безусловно, продлили его жизнь. Его единственная критика относится к тому, что в каждой консультации был тонкий, совершенно непреднамеренный нюанс, как только его рак начал распространяться. В конце концов, этот нюанс стал слишком пугающим, чтобы его терпеть.

В Нидерландах разрешена эвтаназия без судебного преследования врачей, которые соблюдают строгие правила, что позволяет пациентам законным путем избавиться от невыносимых страданий в конце жизни. Уджал восхищался голландским прагматизмом, который позволил такому выбору существовать. Тем не менее, только узнав о возможности эвтаназии, он обнаружил, что боится появления новых симптомов, поскольку в качестве возможного решения чаще предлагали эвтаназию, а не продолжение лечения и облегчение симптомов. Врачи изменили его настрой: их беспомощность перед лицом его симптомов и безнадежность прогнозов стали очевидны для него самого. Он понимал, что контроль над непредсказуемым развитием заболевания можно осуществить только запланированной смертью. Уджал убежал от этой определенной, контролируемой смерти в мир неопределенности. Это был компромисс, который мог убить его тело, но спасти дух. Он на себе испытал неожиданные пугающие последствия совершенно гуманного изменения в законодательстве.

Уджал провел в хосписе два месяца. У Табиты появился местный акцент и склонность к гимнастическим трюкам: после того как семья покинула хоспис, вся мебель была отправлена в ремонт.

Опухоль Уджала добралась до почек, он впал в кому на несколько дней, прежде чем умер, пока Табита бегала и смеялась во дворе около палаты.

Они с матерью вернулись в Нидерланды. Мы не знаем, осталась ли Табита билингвой.

Возможность непреднамеренного давления — дилемма, с которой в настоящее время сталкиваются системы здравоохранения во всем мире. Как только джинн эвтаназии выйдет из бутылки, будьте осторожны со своими желаниями.

Планы на путешествия

Кажется, приближение к смерти становится ощутимым для всех, чья болезнь прогрессирует. Иногда метафора отъезда — это единственный подход к обсуждению смерти. На протяжении многих лет я встречала людей, которые в недоумении ищут свои паспорта, просят близких проверить билеты, засовывают случайные вещи в сумки. Я научилась не препятствовать путанице, а говорить с пациентом, пытаться достучаться до него, обсудить и поддержать его чувство приближения к отправлению.