Все еще Элис

Я больше не работаю в Гарварде. Не читаю и не пишу научные статьи и книги. Моя реальность кардинально отличается от той, какой она была совсем недавно. Она деформирована. Нейронные каналы, которыми я пользуюсь для понимания того, что вы говорите, того, что я думаю, и того, что происходит вокруг, засорены амилоидами. Я стараюсь найти нужные слова и часто слышу, как говорю не те слова, которые хотела сказать. Я не могу с уверенностью оценить пространство вокруг себя, из-за этого я роняю предметы, часто падаю сама и могу потеряться в двух кварталах от собственного дома. А моя краткосрочная память подвешена на двух потертых ниточках.

Я теряю уходящие дни. Если вы спросите меня, что я делала вчера, что я видела и слышала, мне будет очень трудно описать вам подробности. Я смогу угадать что-то. В этом я мастер. Но на самом деле я не знаю. Я не помню свой вчерашний день и день, который был до него.

И я не могу выбирать, какой день останется в моей памяти, а какой сотрется из нее. С этой болезнью не торгуются. Я не могу предложить ей имена президентов Соединенных Штатов в обмен на имена моих детей. Я не могу отдать ей столицы штатов, чтобы сохранить воспоминания о муже.

Наступающий день часто внушает мне страх. Вдруг я проснусь и не буду знать, кто мой муж? Вдруг не смогу понять, где я, и не узнаю свое отражение в зеркале? Когда я перестану быть собой? Уязвима ли перед этой болезнью та часть моего мозга, которая отвечает за мое уникальное «я»? Или мое подлинное «я» превосходит по силе нейроны, протеины и дефектные молекулы ДНК? Есть ли у моей души, у моего духа иммунитет перед разрушительным воздействием «альцгеймера»? Я верю, что есть.

Диагноз «альцгеймер» – как выжженная на твоем теле алая буква А. Это мое настоящее, я человек с деменцией. Так я еще некоторое время буду воспринимать себя, и так другие будут воспринимать меня. Но я – это не то, что я говорю, делаю или помню. Я намного больше, чем все это.

Я жена, мать, друг и скоро стану бабушкой. Я все еще чувствую и понимаю, и я достойна любви и радости, которые дарят эти отношения. Я все еще активный член общества. Мой мозг работает уже не так хорошо, но я использую мои уши для того, чтобы слышать тех, кто хочет высказаться, использую плечи, чтобы в них могли поплакать, руки, чтобы обнять других больных деменцией. С помощью группы поддержки для людей с ранним «альцгеймером», с помощью «Dementia Advocacy and Network International», выступая сейчас перед вами, я помогаю другим жить лучше с этим диагнозом. Я не тот, кто умирает. Я тот, кто живет с болезнью Альцгеймера. И я хочу сделать это настолько хорошо, насколько у меня это получится.

Я выступаю за раннюю диагностику. Когда человек сорока – пятидесяти лет обращается к врачам с проблемами памяти и когнитивности, они списывают это на депрессию, стресс или менопаузу. Чем раньше нам поставят диагноз, тем раньше мы сможем начать принимать медикаменты. Это дарит надежду на то, что болезнь на какое-то время перестанет прогрессировать и мы сможем продержаться достаточно долго, чтобы дождаться более результативных методов лечения или излечения в будущем. Я все еще надеюсь на исцеление для себя, для моих друзей с деменцией, для моей дочери, у которой та же мутация гена. Я могу никогда не вернуть то, что уже потеряла, но могу сохранить то, что у меня есть. А у меня есть многое.

Пожалуйста, не смотрите на нашу алую букву А, не вычеркивайте нас. Смотрите нам в глаза, говорите с нами. Не паникуйте и, если мы ошибаемся, не принимайте это на свой счет, потому что мы будем ошибаться. Мы будем повторяться, будем класть вещи не туда, куда следует, и будем теряться. Мы будем забывать ваше имя и то, что вы сказали две минуты назад. Еще мы будем изо всех сил стараться исправиться и компенсировать наши когнитивные потери.

Я хочу, чтобы вы доверяли нам, а не ограничивали нас. Когда у кого-нибудь поврежден позвоночник, или кто-то теряет конечность, или становится частично недееспособным после инсульта, родные и профессионалы прилагают все силы, чтобы его реабилитировать. Они ищут пути, чтобы он мог жить, несмотря на свои потери. Работайте с нами. Помогите нам разработать механизмы, чтобы мы смогли существовать с нашими потерями в памяти, речи и когнитивности. Мы, люди с деменцией, и те, кто за нами ухаживает, можем помочь друг другу пройти через земли Доктора Сьюза, которые лежат ни здесь, ни там.

Мои вчера исчезают, мои завтра неопределенны, так ради чего я живу? Я живу ради каждого дня. Я живу в данный момент. В один из дней, которые придут на смену сегодняшнему, я забуду о том, что стояла тут и произносила эту речь. Но то, что я забуду об этом завтра, не означает, что я не проживаю каждую секунду того, что происходит сегодня. Я забуду сегодняшний день, но это не означает, что этот день не имеет значения.

Меня больше не приглашают читать лекции по лингвистике и выступать на конференциях по психологии. Но вот я здесь, стою перед вами и произношу речь, которая, надеюсь, будет самой значимой речью в моей жизни. И у меня болезнь Альцгеймера.