Все еще Элис

– Вы можете подумать о группе, которая подошла бы лично вам. Вы не больны, но, живя с Элис, тоже живете с этой болезнью. Я каждый день сталкиваюсь с тем, какой ущерб она наносит членам семьи больного. Дениз Даддарио – социальный работник группы поддержки здесь, в Массачусетской больнице. Еще я знаю, что в Массачусетской ассоциации Альцгеймера есть много местных групп поддержки. Так что, если почувствуете необходимость, действуйте.

– Хорошо.

– Кстати, об Ассоциации Альцгеймера, Элис. Я только что получил их программу ежегодной конференции по деменции и увидел, что вы открываете пленарную презентацию, – сказал доктор Дэвис.

Конференция по деменции – это национальное собрание профессионалов, которые занимаются больными слабоумием и их семьями. Неврологи, врачи общей практики, нейропсихологии, медсестры и социальные работники – все они собирались в одном месте, чтобы обменяться информацией о том, как точно поставить диагноз, о медикаментозном лечении и уходе за больными. Это было похоже на группу Элис и DASNI, только масштабнее и для тех, у кого нет деменции. В этом году конференция должна была состояться в Бостоне через месяц.

– Да, – сказала Элис. – Я хотела спросить, вы там будете?

– Буду и постараюсь оказаться в первом ряду. Знаете, а мне никогда не предлагали выступить на открытии, – сказал доктор Дэвис. – Вы замечательная и потрясающе отважная женщина, Элис.

В голосе доктора Дэвиса не было покровительственных ноток, его комплимент был искренним, это была поддержка, в которой так нуждалась Элис после всех этих изматывающих тестов. Джон вертел кольцо на пальце. В его глазах стояли слезы. Он смотрел на нее и напряженно улыбался, от этой улыбки ей стало неловко.

Март 2005 года

Элис стояла на кафедре с отпечатанным экземпляром речи в руке и смотрела на людей, которые заняли места в большом зале отеля.

Раньше она могла взглянуть на аудиторию и с точностью ясновидящей определить количество собравшихся. Этот дар она уже давно утратила. Людей было много. Организатор, как бы ее там ни звали, сказала, что на конференцию зарегистрировались более семисот человек. Элис не раз выступала и перед более многочисленной аудиторией. Когда-то на ее лекциях присутствовали преподаватели Лиги плюща, лауреаты Нобелевской премии, светила в области психологии и лингвистики.

Сегодня в первом ряду сидел Джон. Он без конца оглядывался и постоянно скручивал программку в тугую трубку. Только стоя за кафедрой, она заметила, что на нем была его счастливая серая футболка. Обычно он надевал ее только в день, когда должен был получить решающие результаты исследований в своей лаборатории. Это проявление суеверия заставило ее улыбнуться.

Рядом с ним сидели и переговаривались Анна, Чарли и Том. Дальше – Мэри, Кэти и Дэн с супругами. А в середине ряда сидел доктор Дэвис с блокнотом и ручкой наготове. За ними – море здоровых профессионалов, призванных заботиться о людях с деменцией. Пусть это была не самая большая и престижная аудитория, но она надеялась, что из всех речей в ее жизни эта будет самой сильной по воздействию.

Она пробежала пальцами по гладким, украшенным драгоценными камнями крыльям бабочки на колье. Откашлялась. Сделала глоток воды. Еще раз на удачу прикоснулась к крыльям бабочки.

Сегодня особенный случай, мама.

– Доброе утро. Я доктор Элис Хауленд. Я не невролог и не практикующий врач. Моя специальность – психология. Я двадцать пять лет была профессором Гарвардского университета. Вела курсы когнитивной психологии, занималась исследованиями в области лингвистики и читала лекции по всему миру.

Однако сегодня я здесь не для того, чтобы выступать перед вами как специалист по психологии или лингвистике. Сегодня я выступаю перед вами в качестве эксперта болезни Альцгеймера. Я не лечу пациентов, не провожу клинические испытания препаратов, не изучаю мутации ДНК и не консультирую пациентов и их семьи. Я эксперт в этом вопросе, потому что около года назад мне поставили диагноз «ранний „альцгеймер“».

Для меня большая честь иметь возможность выступить сегодня перед вами, и, надеюсь, я смогу поделиться своим опытом, как это – жить с деменцией. Скоро, хоть я и буду знать, каково это, я не смогу выразить это словами. А вскоре после этого я даже не буду знать, что у меня слабоумие. Поэтому то, что я выступаю сегодня, очень своевременно.

Мы, те, кто находится на ранней стадии «альцгеймера», еще не окончательно неправоспособны. Мы можем говорить и совершать другие подобные действия, сохраняем ясность ума в определенные периоды времени. И все же мы недостаточно компетентны, чтобы соответствовать требованиям нашей прошлой жизни. Мы чувствуем себя так, будто находимся здесь и одновременно не здесь, как какой-нибудь безумный персонаж в жуткой стране, придуманной Доктором Сьюзом[25]. В этом месте очень одиноко и очень тяжело жить.