У Лазароффа оставалось два варианта. Можно было подвергнуться операции на позвоночнике. Она не вылечила бы его. С операцией или без, человек прожил бы самое большее несколько месяцев, но это был последний шанс остановить дальнейшее разрушение позвоночного столба и, возможно, отчасти вернуть силу ногам и сфинктерам. Однако были серьезные риски. Нам придется пройти сквозь грудную клетку и сжать легкое только для того, чтобы добраться до позвоночника. Пациента ждало долгое, тяжелое и болезненное восстановление, а с учетом плохого состояния, не говоря о заболевании сердца в анамнезе, шансы перенести операцию и снова оказаться дома были малы.
Альтернатива состояла в том, чтобы ничего не делать. Лазарофф мог вернуться домой и получать паллиативный уход, который обеспечит ему комфорт и определенный контроль над своей жизнью. Неподвижность и недержание, безусловно, усугубятся, но он скончается мирно, в собственной постели, простившись с близкими.
Решение было за пациентом.
Это сам по себе поразительный факт. Лишь чуть более десяти лет назад решение принимали врачи — пациенты подчинялись. Доктора не интересовались желаниями и приоритетами больных и привычно утаивали информацию — подчас жизненно важную, например, какие лекарства те принимают, какое лечение получают и какой у них диагноз. Пациенты не имели права заглянуть в собственную историю болезни: врачи говорили, что она им не принадлежит. К ним относились как к детям, слишком хрупким и глупеньким, чтобы вынести правду, не говоря уже о принятии решения. И люди страдали из-за этого. Больных подключали к аппаратам, давали им лекарства и подвергали операциям, на которые те не согласились бы, а методы лечения, которым они отдали бы предпочтение, упускались из виду.
Мой отец вспоминает, что в 1970-х и большей части 1980-х гг. было принято, чтобы врач, к которому обращались с просьбой о вазэктомии, самостоятельно оценивал уместность этой операции не только по медицинским, но и по личным соображениям. Он регулярно отказывал в операции неженатым мужчинам, женатым, но бездетным или «слишком молодым». Задним числом отец не уверен, что всегда был прав: сегодня он ни за что бы так не поступил и даже не припоминает, чтобы в последние годы отказал в вазэктомии хотя бы одному пациенту.
Одной из причин революционного изменения способа принятия решений в медицине стала книга 1984 г. «Тихий мир врача и пациента» доктора и специалиста по этике из Йельского университета Джея Каца{1}. Это была разгромная критика традиционного процесса принятия решений в медицине, вызвавшая огромный резонанс. Кац утверждал, что медицинские решения могут и должны приниматься пациентами, которых они касаются, и подтверждал свою точку зрения реальными историями.
Одна из них произошла с Ифиджинией Джонс, 21-летней женщиной, у которой обнаружили злокачественное новообразование на ранней стадии в одной из грудных желез. Тогда, как и сейчас, у нее было два варианта: мастэктомия (удаление груди и лимфатических узлов в прилегающей подмышке) и облучение с минимальным хирургическим вмешательством (удаление только опухоли и лимфатических узлов). Выживаемость была одинаковой, но, если сохранить грудь, опухоль могла рецидивировать, в конечном счете сделав мастэктомию неизбежной. Хирург, к которому она обратилась, предпочитал мастэктомию и сообщил пациентке о своем решении, но во время подготовки к операции засомневался, стоит ли удалять грудь такой молодой женщине. Вечером накануне операции он поступил неожиданно: рассказал ей о вариантах лечения и оставил выбор за ней. Она выбрала вариант с сохранением груди.
Через некоторое время оба, пациентка и хирург, участвовали в дискуссии специалистов по поводу способов лечения рака груди. Их история вызвала бурный отклик. Хирурги практически единодушно ополчились против идеи предоставления пациентам права выбора. Один из них спросил: «Если врачам так трудно решить, какое лечение является наилучшим, как может решать пациент?» Однако, писал Кац, речь шла не о технической, а о личной стороне дела: что было важнее для Ифиджинии — сохранение груди или гарантия жизни без существенного риска повторного роста опухоли? Никакой врач не мог принять такое решение, только она. Тем не менее в подобных ситуациях врачи перехватывали инициативу, зачастую даже не интересуясь соображениями пациентов, и решали сами — возможно, под влиянием денег, профессиональных склонностей (например, хирурги отдают предпочтение операциям) и личных пристрастий.