Стивен Хокинг. О дружбе и физике

В конце первого дня нашей совместной работы я пригласил Стивена к себе домой на обед. Вместе с ним я пригласил и дежурившую в тот вечер сиделку, а также Джоан, которая приехала со Стивеном в Пасадену. Мне было неловко, что я не послал приглашения всем сиделкам Стивена, а также сопровождавшим его лицам – я хорошо был знаком со всеми. Но сопровождающих лиц было слишком много, и мне поневоле пришлось ограничить круг приглашенных.

Ухаживать за Стивеном, особенно в поездках, было далеко не просто. Даже ночной сиделке приходилось не легко. Ее работа начиналась с того момента, когда Стивен отправлялся спать. Чтобы сообщить об этом, он говорил: «Сейчас мы пойдем в…». Фраза означала: «Давайте пойдем в другую комнату и начнем готовиться ко сну». Сокращенный вариант возник потому, что если у Стивена были гости, эта фраза звучала более дипломатично, чем если бы он сказал: «Сейчас я хочу идти спать». Как только Стивен это произносил, его сиделка подхватывала мысль и сообщала гостям, что для Стивена пришло время отдыха, как будто бы эта идея принадлежала целиком ей. Иногда он проделывал этот трюк только для того, чтобы избавиться от гостя, а после того, как посетитель уходил, «передумывал» ложиться и вместо этого посвящал свободное время чтению электронных писем – он любил уделять этому занятию около часа перед сном. Или, если он находился в поездке и «кутил», то мог попросить дать ему перекусить на сон грядущий. Его любимой закуской были яйца пашот и картофельное пюре.

Когда Стивен действительно отправлялся ко сну, вечерняя сиделка уходила не сразу, а оставалась еще в течение часа и помогала ночной сиделке. Во-первых, каждый вечер Стивен принимал ванну. Он любил понежиться в очень горячей воде. Стивена раздевали и, если дело происходило дома, обвязывали ремнем, поднимали и переносили в ванну с помощью подъемной лебедки на потолке – там было специальное приспособление. Пока он парился, для него грели полотенца и укладывали их на кресло. В конце купания Стивена вынимали из ванны, обматывали другими полотенцами и переносили обратно в кресло. Затем увлажняли ингалятором воздух, меняли трахеостомическую трубку, одевали в ночную сорочку и перекладывали в постель. С некоторых пор Стивен был всю ночь подключен к аппарату ИВЛ, поэтому сиделкам приходилось следить и за респиратором тоже.

Находясь в постели, Стивен был в наиболее уязвимом положении, потому что общаться с ним становилось труднее, чем обычно. Если он хотел сообщить о чем-то и не мог выразить это с помощью мимики на лице, сиделка пользовалась испытанным средством – она начинала показывать ему буквы на карточке. Сиделки Стивена были все время начеку. Когда бы он ни просыпался, они пытались понять, не нужно ли ему что-нибудь. Раз десять за ночь он показывал глазами, чтобы его повернули или поправили подушки. Он не мог, как здоровые люди, менять время от времени положение тела и постоянно испытывал от этого дискомфорт. У него болели кости. Его сиделки должны были прислушиваться к звукам, исходящим из стомы – отверстие в горле должно было быть всегда чистым, чтобы он не задохнулся. И каждые пару часов, во время сна, они «заправляли» его смесью витаминов с жидкостью, отправляя ее непосредственно в желудок через зонд. «Сколько внимания нужно новорожденному младенцу, столько же нужно и Стивену. И мы все делаем, что можем, – рассказывала его сиделка Вив. – Когда у меня кончается смена, а он все еще живой, я знаю, что выполнила свой долг. Потому что он жив. Потому что я постаралась сохранить ему жизнь».

Тем вечером, когда я пригласил Стивена в гости, он приехал ко мне со своей компанией на взятом в аренду фургончике, специально приспособленном для инвалидов. Большинство гостей уже подъехало. Мой дом, однако, не был снабжен пандусом. Я знал, что с помощью двух гостей смогу поднять его вместе с креслом и перенести на пять или шесть ступенек к входной двери. Не то чтобы это было легко: у Стивена было сверхмощное кресло-каталка, снабженное мотором, аккумулятором и вмонтированным в него компьютером. Плюс, конечно, сам Стивен. Он был невысокого роста и никогда не отличался полнотой; в тот вечер весу в нем было не больше девяноста фунтов. Так что мы могли бы справиться с переноской Стивена, но я знал, что он ненавидит здания, у которых были только ступеньки и не было наклонного ската, и поэтому соорудил нечто вроде пандуса – положил на ступеньки большую деревянную доску, специально заказанную для этого случая.

Такой самодельный пандус мог сойти с рук в частном владении, но не в публичных местах – Стивен совершенно не мог выносить, если в общественном здании отсутствовали доступные для него приспособления. Он знал, что, по сравнению с другими лицами с ограниченными возможностями, ему живется сравнительно неплохо. И, если трудности возникали у него, значит, другим приходилось еще хуже. Отсутствие удобств приводило его в гнев.