Сила конфиденциальности. Почему необходимо обладать контролем над своими персональными данными и как его установить

Несмотря на то, что ваша ДНК делает вас тем, кто вы есть, вы разделяете бóльшую часть своей генетической структуры с другими людьми, включая очень дальних родственников. Доля генов, специфичных только для вас, составляет около 0,1 процента. Представьте, что печатная версия вашей генетической информации займет примерно 262 000 страниц, но только на 500 страницах будут содержаться ваши уникальные данные[187].

Поскольку сходства и различия между нашими генами позволяют делать разного рода выводы, невозможно заранее предсказать весь спектр областей, где можно использовать информацию о нашей ДНК. В лучшем случае информация о ДНК может помочь поймать опасного преступника. Так, в 2018 году в Калифорнии был пойман серийный убийца и насильник, известный как убийца из «Золотого штата». Полиция загрузила следы ДНК, обнаруженные на месте преступления, в GEDmatch – бесплатную онлайн-базу, которая включает в себя данные коммерческих испытаний. В ходе расследования были выявлены троюродные братья преступника, личности которых затем привели полицию к подозреваемому[188].

Может показаться, что это отличные новости. Ни один здравомыслящий человек не хочет, чтобы серийные убийцы разгуливали на свободе. Однако мы никогда не должны позволять технологиям выходить из-под контроля. Технологии можно применять по-разному, но нередко это происходит не самым лучшим образом. Базы генетических данных можно использовать для выявления политических диссидентов, разоблачителей и протестующих в авторитарных странах. Даже демократические страны могут использовать коммерческие базы данных для определения национальности мигрантов, чтобы депортировать их[189].

Если связать анонимный образец ДНК с некоторой другой информацией, например чьим-то примерным возрастом, этого может быть достаточно, чтобы сузить поиски с 1,3 миллиона человек, представленных в базе, до менее чем двадцати человек. В 2018 году такой поиск мог бы позволить идентифицировать 60 процентов белых американцев, даже если те никогда не предоставляли свою собственную ДНК в базу генетических данных. Чем больше людей будут продолжать раскрывать свою генетическую информацию, тем более реальной станет возможность идентифицировать любого человека в мире. Если, конечно система определения работает без сбоев, а это не всегда бывает так.

Генетическое тестирование может иметь высокий уровень ложноположительных результатов. Одно дело использовать ДНК в качестве доказательства против кого-то, кого уже считают подозреваемым на основании других доказательств. И совсем другое, когда нужно найти подозреваемого по анонимной ДНК. Доказательства, основанные на ДНК, считаются неопровержимыми. Очевидно, что если на месте преступления обнаруживаются следы чьей-то ДНК, то преступником должен быть именно этот человек. Но все не так просто. Есть множество способов, как ДНК может попасть на место преступления. Во время поисков преступника по прозвищу Призрак Хайльбронна следы одной и той же ДНК были обнаружены более чем в сорока местах преступлений в Европе. Затем выяснилось, что следы ДНК принадлежали сотруднице генетической лаборатории, которая проводила все эти анализы для полиции. Генетический образец легко может загрязниться. В отдельных случаях тесты ДНК могут быть случайно перепутаны. В большинстве случаев генетические данные трудно считывать. Поиск сходства между двумя разными генетическими образцами требует субъективной интерпретации. Возникает большое количество ошибок[190].

Вы можете быть совершенно невиновным в преступлении, но при этом стать подозреваемым из-за родственника, который когда-то сделал анализ ДНК. Так, например, Майкл Асри стал подозреваемым в убийстве[191]. Его отец некогда сдал свою ДНК для генеалогического проекта. Хотя ДНК его отца была похожа на ДНК, найденную на месте преступления, к счастью, в ДНК Асри полного совпадения не обнаружилось. После тридцати трех дней томительного ожидания, которые, наверное, показались ему вечностью, обвинения с него были сняты. Но не всем так везет, как Асри. Есть множество случаев, когда люди были неправомерно осуждены на основании анализа ДНК[192], и еще неизвестно, сколько же на самом деле существует таких эпизодов. Согласно Национальному реестру оправдательных приговоров США, ложные или вводящие в заблуждение данные судебно-медицинской экспертизы явились причиной 24 % всех подтвержденных неправомерных приговоров в стране[193].