Наша особенная ЖИЗНЬ

Кто-то нас жалеет: мол, тяжело же жить в таком ритме, тяжело растить такого ребенка и как мы выдерживаем, справляемся, не выгораем. Всякое конечно бывает – и устаешь, и злишься, и грустишь. Но у кого из людей не бывает в жизни сложных моментов? Разве людям без особенных детей не бывает грустно? Вот и у нас все как у всех. Скажу честно: я иногда так устаю (особенно когда дети начинают болеть: все вместе или друг за другом и по два круга еще бывает), что сама хочу заболеть. Лежать в постели и что бы за мной ухаживали. Конечно, такие мысли не часто посещают, но что уж кривить душой – бывают. А так, болею я очень редко, и чаще всего не сильно, переношу на ногах.

А кто-то считает нас балластом в лодке под названием жизнь. Но живем мы нормально, особенности ребенка не влияют сильно на нашу жизнь, на комфорт. Я имею в виду, что другой жизни мы не знаем, ребенок другим никогда не был, и нам вполне комфортно живется. Уже 12 лет живем так, все у нас хорошо.

Испытываю ли я страх, переживания, тревогу? Да! Постоянно. Я очень боюсь, что делаю что-то не так, что из-за меня что-то может случиться с ребенком, что из-за меня он не будет развиваться. Я боюсь, что он может что-то себе сделать или куда-нибудь убежать. Что он заболеет, а я не буду знать, что болит и что лечить (ведь он не может сказать, что у него болит). Страхов очень много. Но страхи не мешает мне жить. Страхи и не только за ежика, но и за остальных в семье. Тревога за дочь, что наверно мало уделяю ей внимания, больше сыну. Тревога за мужа, что ему постоянно нужно много работать, что бы обеспечить всю семью и лечение ребенка. Боюсь, что мы можем сломаться. Боюсь, что семья может разрушиться. Переживаю, что это моя вина, что ребенок родился такой. Чувствую свою вину перед ним и всей семьей. У всех, наверно, родителей такие же мысли, но с ними нужно смириться и научиться с этим жить. И не зацикливаться на страхах.

Хотели ли мы когда-нибудь отказаться от сына? Отдать его в детский дом или диспансер? Никогда не возникало таких мыслей. Мы безумно сильно любим своего ребенка и всегда чувствуем отдачу с его стороны. Пусть он не может нам ничего сказать и не понимает эмоций, но он своими действиями может показать нам свою любовь и привязанность к нам.

Я всегда мечтала о большой семье, о детях. И когда родился Айнар, я его очень любила, а узнав о его особенностях, не стала любить меньше, наоборот я его полюбила еще сильнее! И с ним наша семья стала уж точно большая, он с лихвой заменяет пару тройку детей!

Сыну

Прости меня. Я не смогла,

Наверно мало я старалась.

И в жизни нету маяка,

Который светом путь укажет.

Бессонны ночи у меня,

Душа болит, покой не знает.

Какая будет жизнь твоя,

Когда меня уже не станет?

Да, ты не такой как все,

Другой, особенный, не хуже.

Никогда не скажешь: «Мама» мне,

Но не значит, что меня не любишь.

Ты добрый, ласковый, родной,

В моей ты жизни света лучик!

И буду рядом я с тобой,

К счастливой жизни ты мой ключик.

Я поддержу, я не предам,

По жизни буду я опорой.

Свою заботу я отдам,

Любовью окружать лишь буду.

Глава 3. Про Айнара.

Родился наш малыш в срок, ранним утром поздней весной. Деньки стояли уже совсем летние: солнечные, теплые, снег уже весь сошел и даже грязь почти вся подсохла. Беременность проходила вроде бы стабильно, но на родах выяснилось, что многоводье было. Хотя врач УЗИ никогда об этом не упоминал (писал воды в норме). Роды были скорые, сын родился бордовый. Мне сказали, что это у него очень сильно повышен билирубин (кровь очень густая) и первые сутки своей жизни Айнар провел не со мной, а в палате интенсивной терапии под капельницами. Меня приглашали только кормить пару раз. Через сутки мне его принесли в палату и до выписки мы уже были вместе. Выписали нас на четвертые сутки. И все эти проблемы никто не связывает с аутизмом. Хотя кто же знает, что могло повлиять.

В младенчестве Айнар очень часто болел. До 1,5 лет мы дважды успели пролежать в больнице с пневмонией. Еще до года он покрывался болячками (аллергия на какие-то продукты), поэтому мы сидели на диете, молока у меня было мало, ввели прикорм с козьего молока. Гемоглобин до года был понижен, из-за этого до года у него не было ни одной прививки. Ходить он стал поздно, в 1 год и 2 месяца. Но и старшая у нас начала ходить в этом же возрасте.

Еще в раннем детстве, дома мы стали называть его Ёжиком. Это из-за его волос, а не из-за характера! Дело в том, что у нашего малыша от рождения были черные, жесткие волосы. С возрастом они становились все гуще и крепче. Отрастить подлиней волосы не получалось, т.к. они были жесткие, как солома, и их невозможно было уложить в прическу, они просто все время торчали клоками во все стороны. По этой причине мы стрижем сына в короткий ежик, который стоит дыбом и колется как иголки ежа! Вот так и привязалось постепенно называть сынулю ласково Ёжиком!