Катаплексия Фила, однако, была настолько тяжелой, что его неврологу удалось заручиться финансированием на более современный препарат – оксибутират натрия. Это лекарство принадлежит к той же группе, что и ГГБ (гамма-гидроксибутират) – уличный наркотик, которым еще пользовались культуристы, чтобы нарастить мышечную массу. В виде фармакологического препарата он стоит баснословных денег, из-за чего его сложно достать. Эта невероятно соленая жидкость пьется дважды за ночь и действует почти как анестетик, погружая человека в очень глубокий сон. Порой сон оказывается настолько крепким, что пациенты испытывают ночной энурез, оказавшись не в состоянии проснуться, чтобы опорожнить мочевой пузырь. Тем не менее зачастую этот препарат оказывается невероятно эффективным в лечении плохого сна ночью, сонливости днем, а также катаплексии у людей, страдающих нарколепсией. Точный механизм его работы до конца не изучен, хотя мы и знаем, что оксибутират натрия привязывается к рецепторам нейромедиатора под названием ГАМК
Фил сразу же отреагировал на прием оксибутирата натрия. Он вспоминает: «Подействовало мгновенно. Я принял его на ночь, а утром, проснувшись, уже ощутил разницу. У меня стало больше энергии. Это было нечто. Я читал достаточно отзывов других людей, которые его принимали, и многие с ним намучались, он начинал действовать спустя долгое время после начала приема, или же им было от него плохо. [У меня же не было] никаких проблем. Совершенно никаких побочных эффектов. Препарат сразу же подействовал».
До начала приема оксибутирата натрия Фил падал по десять раз на дню, однако благодаря лекарству ситуация значительно улучшилась. «Теперь я могу упасть один-два раза за неделю. Чаще всего я в итоге так и не падаю, да и научился паре приемов, например, хватаю себя за руки или опускаюсь на пол, в таком духе». Тем не менее до полного контроля над расстройством было еще далеко. Не желая увеличивать дозировку столь невероятно сильнодействующего препарата, он по-прежнему испытывал значительную сонливость, да и катаплексия никуда не делась, хотя ее проявления и стали куда менее серьезными.
Встретившись с Филом, я убедил его увеличить дозировку оксибутирата натрия, так как вещества, по всей видимости, ему не хватало. Теперь про свою болезнь он говорит: «Сейчас она дает о себе знать очень редко, и даже если приступ случается, то он очень легкий. Больше никаких падений». Немного задумавшись, продолжает: «На самом деле у моих детей талант доводить меня так, что я, может, и не падаю, однако порой мне приходится вставать на колени». Судя по всему, порой отчаяние и гнев, вызванные поведением ребенка, – чувства, так хорошо знакомые всем родителям, – выступают в роли одного из оставшихся триггеров.
И все же Фил по-прежнему испытывает сонливость, и еще предстоит немало работы, чтобы полностью побороть все его симптомы. Я спросил у него с женой, как расстройство сказывается на их отношениях, семейной жизни. Ким обезоружила меня своей откровенностью:
«Мне теперь нужно привыкнуть к ощущению, что я замужем за совсем другим человеком. Старый добрый Фил проскальзывает в последнее время довольно часто, что хорошо. Однако все зависит от того, хорошо ли Фил поспал ночью, от его самочувствия днем, а также от того, чем он в течение дня занимался. Наша жизнь как пары теперь сильно изменилась. Мы больше почти нигде не бываем. Ужин в ресторане больше не приносит столько радости, как раньше, потому что почти сразу же после еды ему хочется спать. Так что поход в ресторан перестал быть приятным занятием».
Ким вспоминает дни, когда они упивались своим идеальным браком. «Эти невероятные отношения стали теперь совсем другими. Мои друзья все шутят: „Ха-ха, добро пожаловать в настоящую семейную жизнь!”»
Они с Филом соглашаются, что ее прежний беззаботный муж, душа компании, теперь в прошлом, во всяком случае, на данный момент. Фил говорит мне: «Я бы сказал, что я все еще тот же человек, которым когда-то был. Однако постоянно расстраиваю себя, потому что по-прежнему хочу делать все то же, что и раньше. Только вот теперь мне не хватает мотивации. Не хватает энергии. Я спускаюсь [из своего домашнего кабинета], чтобы сказать: „Привет, как дела? Я собираюсь прилечь”. И снова исчезаю».