Итоги № 10 (2013)

На девочку обратили внимание мамы детей со схожими заболеваниями, лежавших в той же больнице. Вместе с лечившими девочку врачами они написали письмо уполномоченному по правам ребенка в Санкт-Петербурге Светлане Агапитовой, и та взялась за дело. Для начала малышку удалось определить в хороший дом ребенка. Сиротское учреждение, куда Света после неудачной операции попала в сентябре 2012 года, оказалось необычным. Дом ребенка № 13 Адмиралтейского района Санкт-Петербурга существует больше 60 лет. С 2001 года он начал участвовать в совместном российско-американском проекте, целью которого было подтвердить почти недостижимую в условиях сиротского учреждения аксиому: развитие ребенка зависит от того, кто за ним ухаживает. В этом доме ребенка детей не делят на группы — младшую, среднюю, старшую. Вместо этого четыре воспитателя и девять медсестер разделили между собой восемь десятков воспитанников. У каждого ребенка есть эмоционально близкий взрослый, который ведет его все четыре года, пока тот находится в приюте. К детям здесь относятся неформально. Если бы Света оказалась в другом сиротском учреждении, у нее, скорее всего, не было бы шансов. «Конечно, к нам и раньше поступали больные дети. Но такая тяжелая девочка впервые», — рассказывает педагог Дома ребенка №13 Ирина Полянская.

Взрослые тут же включились в борьбу за жизнь Светы. Поскольку времени практически не оставалось, действовать следовало быстро. «Рассматривали сразу несколько возможных вариантов, — говорит Ирина Полянская. — Сначала думали о том, чтобы сделать Свете пересадку печени за границей, и начали собирать для этого благотворительные средства». Результаты медицинского обследования девочки разослали в ведущие клиники Германии, Италии, Испании, Бельгии, чтобы получить заключение о возможности пересадки. Однако оттуда вскоре пришли письма с отказами. Причина была проста: везде не хватает органов для собственных граждан. К примеру, на сайте одной из ведущих немецких клиник Гамбург-Эппендорф можно найти объявление: «В Германии гражданину страны, не принадлежащей к Евросоюзу, практически невозможно рассчитывать на получение донорского органа. Это означает, что пациенту необходимо самому подобрать человека (например, члена семьи или близкого друга), который был бы готов стать донором, отдав часть печени или почку». Круг замкнулся. Педагоги, правозащитники и общественные активисты, которые тоже подключились к этой проблеме, пришли к тому, откуда начали: к дороге, которая вела Свету в никуда.

Везунчик

Однако те, кто боролся за девочку, не опускали руки. «Параллельно прорабатывали еще две возможности, — рассказывает Ирина Полянская. — Главный врач дома ребенка Наталья Никифорова стала обсуждать лечение в Федеральном научном центре  трансплантологии и искусственных органов».  Одновременно для девочки искали усыновителей. Чтобы ее фотография появилась в федеральном и региональном банках данных о детях-сиротах, потребовалось немало бумажной волокиты. Наконец все формальности были позади. «16 октября Наталья Васильевна позвонила мне и рассказала о ситуации со Светой, — говорит Полянская. — Разговор был откровенный. Она попросила меня поехать с девочкой в больницу, но сказала, что не имеет права приказывать. Дала мне время подумать». И Ирина поехала — жить в больнице и ухаживать за своей маленькой воспитанницей, как мама. Никто не знал, сколько времени продлится это путешествие и каким будет его итог. Конечно, Сергею Готье не занимать опыта — он сделал более 500 трансплантаций печени и сейчас, единственный в России, проводит такие пересадки детям до года. Однако донорского органа еще надо было дождаться. Но и в этом случае никто не мог гарантировать благополучный исход многочасовой операции — пересадка печени считается самой сложной из трансплантаций. Так что Ирина в буквальном смысле слова прошла вместе со Светой «долиной смертной тени».