Facebook,"В фейсбуке (см Сергей Менделеев & Red Reptilovich) происходит сейчас интереснейшая дискуссия о том, стоило ли Евгений Ройзман собирать 2 млн $ на помощь мальчику со СМА или нет. Главный аргумент противников подобных сборов всегда один — эти 2 миллиона долларов можно потратить эффективнее, оказав помощь большему количеству нуждающихся. И мне этот аргумент кажется не совсем верным. Потому, что мир не черно-белый, и потому, что социальный эффект от подобных сборов и историй не заканчивается на спасении жизни отдельно взятого мальчика Миши Бахтина. Тысячи людей со всего мира объединяются вокруг решения социальной проблемы. Это хорошо. Объединившись и добиваясь каких-либо положительных результатов люди получают положительный опыт социальных изменений и участвуют в других активностях. Это первое, что классо. Второе — общественная дискуссия вокруг проблем людей с орфанными заболеваниями поднимается на очень высокий уровень. У Ройзмана в фейсбуке под постам о Мише по 11 тысяч лайков. Вы вообще часто видите такие популярные посты в фейсбуке? Вот у меня за 10 лет был один пост, который набрал больше 10 тысяч лайков (про то, как плохо живет российская деревня). А пару лет назад, когда про СМА говорили только активисты, типа журналистов Таких Дел, о таких охватах вообще мечтать не приходилось. А теперь, не только Ройзман, а вообще повсеместно, все говорят про проблемы детей со СМА. Даже, прости господи, Тимати, собирает им деньги у себя в инстаграме. Третье — появляются организации системно работающие с проблемой, составляются реестры заболевших, идут суды, пишутся законы, ведется активная и полезная деятельность формирующая институциональную поддержку для решения проблемы. А появление общественных институтов для развития общества и страны, это вообще чуть ли не самый важный момент во всей этой истории, который критически важен для нашего развития. Четвертое — почувствовав ""хайп"" власть встраивается в этот процесс. Логично, так как власть по своей сути популистична (и тут я это пишу в положительном ключе) и зависит от общественного мнения. А общество бурлит, требует решить проблему. И что же мы видим? А то, что Путин принимает новые законы о помощи людям с орфанными заболеваниями, создается новый фонд, налоги у богачей забирают на оплату лечения для орфанных больных. Это хорошо. Не эффективно, популистично, мало, но хорошо. Лучше, чем было, уж точно. Два года назад об этом всем вообще мечтать было нельзя. Я это знаю, потому, что я сам ездил по семьям с умирающими детьми, писал про них статьи, собирал им деньги. А сейчас это одна из важнейших тем в общественном и политическом пространстве. Так что такие сборы очень полезны. И в первую очередь, как бы это странно не звучало, они полезны всем нам, а не только Мише Бахтину. Потому, что именно так общество формирует свой осознанный запрос на социальную справедливость, формирует общественные институты для решения этой проблемы и добивается изменений. В целом, так можно решить любую проблему, если мы все перестанем сидеть на печи и ждать, что все решат за нас, и начнем активно действовать, то очень скоро проблем станет значительно меньше.",Facebook,https://www.facebook.com/mitya.aleshkovskiy/posts/10225475136404731,2021-01-02 02:05:10 -0500