Благодаря Китти я смогла долго служить любви: моя подруга подарила мне минуты ярчайшей радости и удовольствия. Когда можешь позволить себе годами встречаться регулярно, раз в одну-две недели, то есть тридцать раз в год, то видишь, как разговоры воплощаются в жизнь. Больные очень страдают, когда у них падают показатели крови, и вынуждены часто ложиться в больницу из-за бесконечных переливаний крови и постоянных инфекций, вызывающих угрожающий жизни сепсис. Мы переживаем эти невзгоды вместе. Такие отношения были и у нас с Китти. Когда мы встречались, словно раскрывался ящик Пандоры – столько у нас было тем для бесед. Вот мы открыли его – и оттуда вылетели практические стороны жизни с дефицитом гемоглобина, а потом – старость, а затем – вопросы накопления железа в организме в результате постоянных переливаний крови. Мы видели, как все неожиданно рушится и впадает в хаос, а потом этот мучительный период проходит, иногда даже бесследно, и все успокаивается. Мы обсуждали грядущие катаклизмы, с которыми ничего не сможем поделать. Мы готовились нежно и заботливо, шаг за шагом, преодолеть любые разочарования, какие только ни готовила нам судьба. Китти всегда относилась к своей болезни реалистично и принимала ее как есть. Мы каждую неделю позволяли себе маленькие радости – праздновали то неожиданно высокий гемоглобин, то поступление Шехерезады в Колумбийский университет. Мы считали синяки, мы рассматривали гематомы, образующиеся на местах флеботомии. Обычно мы не чувствовали себя героями, но изо всех сил старались приспособиться к переменчивым реалиям ее болезни. И то пугались, то радовались, но всегда оставались одной сплоченной командой.
А потом гемоглобин у Китти рухнул – так же внезапно, как когда-то поднялся. После трех без малого лет хорошего ответа на лечение от пользы “Ревлимида” не осталось и следа. Я это предвидела. Китти тоже знала, чего ожидать, из наших нескончаемых разговоров, но, когда это и в самом деле произошло, страшная новость застала ее врасплох. Я вручила ей бланк клинического анализа крови, говорившего о возвращении анемии, и краска сошла с ее щек. Китти действительно оказалась не готова к такому повороту. Вопрос о том, что говорит врач и что слышит пациент, в целом очень болезненный, однако в онкологии он стоит особенно остро. Пациенты всегда сосредотачиваются на хорошем и оптимистичном (бывают пациенты, у которых ответ на “Ревлимид” сохраняется годами) и пропускают мимо ушей все остальное (у некоторых его хватает только на несколько месяцев).
Я много думала о недуге Китти, но сама Китти с ним жила. Она еще чувствовала себя неплохо: прогрессирующая анемия подкрадывалась так медленно, что пока никаких тяжелых симптомов Китти не ощущала. “Ревлимид” перестал действовать, и нам нужно было составить новый план лечения усугублявшейся анемии. Весь следующий месяц мы повторяли анализы крови еженедельно, и показатели ухудшались. Китти вновь понадобились переливания крови. Я решила повторить биопсию костного мозга и составить новую картину заболевания. Результаты биопсии показали, что ее болезнь эволюционировала в тяжелый МДС с 13 % бластов, то есть незрелых клеток, в костном мозге. Популяция до 5 % считается при МДС нормальной, а если бластов 20 %, это говорит о смене диагноза с МДС на острый миелоидный лейкоз – ОМЛ. У Китти с 2009 года было меньше пяти процентов. На этот раз цитогенетика была нормальной, однако генетический профиль аномальных клеток показал ту самую мутацию гена
Теперь вариантов лечения было два: либо экспериментальные испытания, либо “Вайдаза”, которую Китти еще не получала. Поскольку “Вайдаза” – гипометилирующий препарат, похожий на “Дакоген”, который Китти не помог, нельзя было исключать, что и на “Вайдазу” она не отреагирует. Однако я надеялась, что, поскольку ее не лечили гипометилирующими препаратами уже четыре года, с 2009-го, эволюция при отборе под воздействием “Ревлимида” могла сделать доминирующий клон восприимчивым к “Вайдазе”. Мы долго обсуждали все за и против этого подхода и наконец решили провести Китти укороченный курс – пять дней в месяц вместо обычных семи. Она очень нервничала: