NEXT

СУДЕБНЫЙ ПРОЦЕСС В СВЯЗИ С ГЕНОМ БОЛЕЗНИ КАНАВАНА ЗАКОНЧЕН

Этическая сторона патентования генов поставлена под сомнение

Болезнь Канавана является передающимся по наследству заболеванием, смертельным для детей в первые годы их жизни. В 1987 году Дэн Гринберг и его жена узнали, что их девятимесячный сын страдает этой болезнью. У Гринбергов был еще один ребенок, дочь, у которой также было обнаружено это заболевание.

Поскольку Гринберги хотели избавить других родителей от подобного горя, они убедили генетика Рубена Маталона разработать дородовой анализ на наличие у плода болезни Канавана. С этой целью Гринберги предоставили собственные ткани, образцы тканей своих покойных детей и прилагали усилия, направленные на то, чтобы получить по всему миру ткани у других семей, пострадавших от этого заболевания. В результате в 1993 году был выделен ген болезни Канавана. Многие семьи, входившие в группу риска, получили возможность сделать пренатальный анализ на наличие этой болезни.

Однако втайне от Гринбергов доктор Маталон оформил патент на этот ген и назначил высокую цену за проведение дальнейших анализов. Теперь многие семьи, которые предоставили ткани и деньги для проведения исследований, не могли позволить себе сделать такой анализ. В 2003 году Гринберги и другие заинтересованные лица подали в суд на Маталона и детскую больницу Майами, обвинив его в нарушении существовавших договоренностей, неправедном обогащении, мошеннических действиях и незаконном завладении производственными секретами.

Суд частично удовлетворил иск. В результате анализ стал более доступным, но пациенты все равно обязаны платить отступные детской больнице Майами.

Этическая сторона поведения врачей и медицинских учреждений, вовлеченных в этот судебный процесс, по-прежнему является предметом горячих дискуссий.