Какая удача

Ладно. Ты точно уверен? Я не хочу тебя расстраивать. Пожалуйста, скажи, если я спрошу что-то, что тебя оскорбит.

Господи.

Хорошо. Ладно. Итак: Ты в инвалидном кресле? Ты всегда был в инвалидном кресле?

Ну, я не появился из утробы в нем. Когда стало ясно, что я не смогу ходить, мне пришлось как-то перемещаться. (И еще, я не в инвалидном кресле. Я пользуюсь инвалидным креслом. Вам, может, это не кажется большой разницей, но для меня это так.) Моя модель это «Эйррайд Р801Е КSP Италия». Оно может дофига быстро катиться: я как-то разогнал свое до двадцати миль в час. Напугал маму до смерти, но было потрясающе. О, вот вам, кстати, подсказка: никогда не говорите кому-то, кто пользуется инвалидным креслом, ехать помедленнее. Мы знаем, что делаем. Мы используем эти штуки каждый день. Это вам нужно притормозить. Никто из вас не знает, как водить.

И это все? Ты не можешь ходить? Из-за СМА ты не можешь ходить?

Из-за СМА я много чего не могу. Давайте начнем сначала. СМА это не паралич, будто я сломал шею или еще что. С этими ребятами у нас есть схожести – у нас попорчен позвоночник, посрать это целая миссия – но у них, как правило, это результат какой-то травмы, а у нас это генетическое заболевание. Что-то случилось с ними, что сделало их неспособными двигаться. Мы просто такими родились.

Ключевое, что нужно запомнить об СМА, это что она прогрессирует. Это не то, что просто случается с вами, а потом не лечится. Это что-то, что у вас есть и всегда становится хуже. Если вы сломаете шею, ныряя в мелкий бассейн, это ужасно, но сложность в принятии случившегося – что вы можете делать в будущем, а что нет.

С СМА все не так. Вот упрощение, которым я всегда пользуюсь, чтобы объяснить СМА тем, кто никогда не слышал о ней. Вы знаете челлендж с обливанием ледяной водой? Когда знаменитости опрокидывают на себя ведро воды, чтобы собрать деньги? Круто, да? Это помогло многим людям. Это было для больных БАС, болезнью Лу Герига, которая атакует тело взрослого изнутри, в итоге пожирая все целиком. Сильные люди, футболисты, пожарники, кто угодно, нервные клетки их мозга перестают посылать подпитку мышцам, и они теряют контроль над ними. Вы знаете, насколько это ужасно. Вы обливали себя ледяной водой и делились этим на Фейсбуке. Я не буду над вами за это смеяться. Это правда помогло. И БАС – это адские муки.

Ну, СМА это, ради краткости этого разговора, то же самое, что БАС, только случается с младенцами. Это не совсем одно и то же. Для начала, БАС прогрессирует гораздо быстрее. Но главное, что нужно помнить об СМА, это что всегда становится хуже. С минуты, как моя мама поняла, что мои ноги не держат вес тела, моя СМА стала хуже. В прошлом году я мог делать то, чего не могу сейчас. Каждый день эта штука сжирает меня все больше.

Это намного хуже, чем я полагал. То есть ты ничем не можешь двигать?

СМА нападает из центра и распространяется дальше. Это как Злой Кроссфит. Чем ближе что-то к моей груди, моему животу, тем больше оно поражает. Части моего тела, которые дальше от центра, работают намного лучше. Моя левая рука, например, работает вполне неплохо: я могу печатать на клавиатуре, могу держать ложку, могу делать теневые фигуры на стене. Но чем ближе к середине, тем хуже все работает.

Я вожу свое кресло левой рукой. Одна из вещей, которые я заметил в последние пару лет, это то, что, если я какое-то время чего-то не делаю, мое тело забывает, как это делается, и все, все кончено. Из-за того, что пульт управления креслом находится слева, моя левая рука постоянно занята, поэтому по большей части она работает нормально. Но моя правая рука, потому что я не пользуюсь ей так часто, в основном не двигается. Это одна из самых раздражающих вещей в СМА. Однажды ты просыпаешься и такой: «Черт, видимо, этого я больше делать не могу».

И ты уже сказал, что не можешь говорить. Почему ты не можешь говорить? Или все же можешь?