Как общаться с солнечными детьми?

Информации тогда было мало, мы не знали, как можно развивать ребенка с синдромом Дауна, и поэтому занимались только лечением. Дочка ходила в школу, муж работал, мы жили своей жизнью, отдельной от других. На новом месте друзей у нас не было, да мы и сами старались всех избегать, ни с кем не общались – надо было объясняться, что-то говорить, а это очень тяжело. Тем более, что других детей с синдромом Дауна я здесь не видела.

Когда Вите исполнилось девять, я задумалась о том, что его надо учить. Пошла в отдел народного образования спрашивать, куда можно пристроить ребенка с таким диагнозом. Там точного ответа почему-то не дали: сказали, что есть такие школы, но для умственно отсталых, а у Виктора другой диагноз. Но одна женщина все же посоветовала нам подходящую школу, и Витю туда взяли. Девять лет я его возила каждый день на учебу, ждала его там, вечером возвращались. Первые годы было трудно. С транспортом тогда было плохо – надо было добираться автобусом, потом на метро. В автобусе было тяжелее всего: подростки сразу обращали на Витю внимание, начинали смеяться, показывать на него пальцем. Он в ответ улыбался, он думал, что с ним просто играют, а они от этого смеялись еще больше. Это было невыносимо. Потом в прессе стали появляться статьи, которые изменили отношение к детям с особенностями. Сейчас в этом отношении все хорошо. Иногда бывает, что реагируют маленькие дети, которые еще ничего не понимают. Но те, кто постарше, ведут себя уже совсем иначе.

Школу мы закончили. Ни на что другое тогда времени не оставалось: уроки и поездки в школу и обратно занимали целый день. Но в нашей школе была хорошая база, разные кружки, куда Витя ходил. Он занимался пением, танцами, и ему там было интересно. Хотя теперь я думаю о прошлом и понимаю, что много времени потеряла зря. Мы были неопытны, и время было другое. Если бы я знала, что есть такие же родители, как я, может быть, был бы диалог с ними и обмен опытом. Впрочем, у нас появились знакомые, которые иногда подавали идеи, куда можно пойти и чем заняться. После окончания школы одна мама предложила: «Пошли искать еще что-то! Что же им теперь, дома сидеть?». И мы нашли еще одну замечательную школу с прекрасными учителями, где проучились три года. Там тоже было очень интересно. Дети, например, занимались цветоводством, ездили в Ботанический сад на практику.

Но и это однажды закончилось, и мы с той же мамой пошли искать дальше. Нашли колледж, куда брали ребят-инвалидов. Виктора туда приняли, и мы провели там еще три хороших года. Он занимался в швейной мастерской, но ему мешало очень плохое зрение. У Виктора с рождения атрофия зрительного нерва: в таблице для проверки зрения он видит только верхнюю строчку с самыми крупными буквами. В школе его научили читать, но он не очень это любит, а я его не заставляю, опасаясь за зрение. Впрочем, от компьютера и телевизора его не оторвать.

Зато у Виктора хорошая память. Он учит наизусть много стихотворений, особенно любит Есенина. В театре без запинки произносит весь текст, положенный ему по роли. Хотя, конечно, определенная работа дома проводится, мы старательно зубрим.

Всего Виктор учился пятнадцать лет – две школы и колледж. Математика ему не давалась с самого начала, и я поняла, что не надо его терзать. Зачем мучиться, если ему это не дано? Ему дано другое, вот пусть и занимается тем, к чему лежит душа. И мы пошли по другому пути – по творческому.

Это получилось случайно. У Вити есть друг, тоже с синдромом Дауна, мама которого сказала: «Есть такой Театр Простодушных, где играют актеры с таким же диагнозом, как у нас. Пойдемте, посмотрим!» Я сначала ехать не хотела, но потом мне тоже стало интересно. И мы пошли на спектакль «Повесть о капитане Копейкине». Игорь Анатольевич Неупокоев, режиссер этого театра, увидел, что пришли двое ребят с синдромом Дауна, и попросил их прочитать какие-нибудь стихи. Мы не готовились, вообще не ожидали такого поворота, но ребята что-то прочли. И режиссер предложил им тоже играть в театре. В «Копейкине» Виктор не играл, но Игорь Неупокоев подготовил другой спектакль – «Бесовское действие», и там им уже дали роли. Витя у нас небольшого роста, упитанный, и ему досталась роль Живота.

Мы ходили на репетиции два раза в неделю. Все горели энтузиазмом, всем было интересно. Тогда были проблемы с помещением для репетиций, и одно время репетировали в Сретенском монастыре. Игорь Неупокоев занимался с прихожанами, ставил там «Гамлета». Он работал и с маленькими детьми, и со взрослыми. И наши ребята участвовали в спектакле: они были заезжими актерами, которых Гамлет просит показать спектакль про убийство короля. Прихожане играли все остальные роли. Было очень интересно наблюдать за взаимодействием наших ребят и остальных актеров. И этот опыт очень нас воодушевил.