Одно дело знать, что умрешь раньше, чем многие, и совсем другое — что можешь умереть внезапно. Некоторые впадают в отчаяние, но для других это означает, что каждый день должен быть наполнен смыслом.
— Тихо! Дэна показывают!
Вся семья собирается у экрана, чтобы посмотреть, как молодой человек разговаривает с репортером. Спокойно, с улыбкой на лице, он рассказывает о своих интересах: рок— музыка, компьютерные игры, собака. Его выразительное лицо, спокойное поведение и поставленная речь говорят о том, что он может быть стажером программы молодых менеджеров или бизнесменом. Камера двигается назад, и становятся видны широкие плечи, как у спортсмена, затем еще дальше, и на экране появляется его инвалидное кресло, которое полностью меняет весь контекст. Дэн говорит о смерти. О собственной смерти, которая, скорее всего, произойдет, когда ему будет 20 с чем-то лет. Он говорит о своей подготовке к смерти. И особенно — о «Плане неотложной медицинской помощи», в котором будут закреплены все его пожелания на случай, если он не будет способен озвучить их самостоятельно. Дэн выступает за распространение «Плана предварительного ухода»[31].
Интервьюер задает вопрос о его болезни. Дэн рассказывает, что страдает редким генетическим заболеванием — мышечной дистрофией Дюшенна (МДД), вызывающей слабость мышц с детства. Сначала он мог играть в футбол со своими друзьями, затем — только стоять и смотреть, позже — лишь сидеть в инвалидном кресле. Сейчас у него электрическое инвалидное кресло, которым он управляет с помощью джойстика. Скорее всего, в 20-летнем возрасте мышцы его грудной клетки ослабнут, его дыхание станет затрудненным, сознание потускнеет, и жизнь закончится.
Но неожиданно судьба преподнесла ему еще один сюрприз: МДД Дэна повлияла и на его сердце и может вызвать непредсказуемый сбой сердечного ритма, и как следствие, внезапную смерть. Без предупреждений. Когда 18 месяцев назад врачи диагностировали эту проблему, они предложили Дэну имплантировать дефибриллятор — маленький электронный аппарат, который снова запустил бы его сердце. Дэн был сбит с толку. Он смирился с тем, что умрет, будучи моложе своих друзей, с тех пор как в 12 лет спросил об этом маму, и она честно ему ответила. Его физические силы убывали, и он привык к новой жизни в теле, которое все меньше работало и постепенно станет причиной ранней смерти. Но его мозг работал отлично. Внезапная смерть? В любой момент, без предупреждения? Осознание этого потрясло его.
Я провожу сессии когнитивной терапии с теми, кто потрясен сложными и смертельными заболеваниями. Так я и встретила Дэна за год до его интервью на ТВ. Он был направлен ко мне группой психологической помощи. Они сами были потрясены идеей помощи молодому парню с суицидальными наклонностями, который умирал от двух смертельных заболеваний.
Я вспоминаю нашу первую встречу. Дэн приезжает со своими родителями в хоспис, где я заведую отделением КПТ. Я наблюдаю за тем, как он подъезжает ближе, легко управляя своим инвалидным креслом, огибая углы и незнакомые узкие дверные проемы. Пока я придерживаю двери, Дэн заезжает в кабинет и паркуется возле моего стола. Я предлагаю ему пересесть в кресло, но он совсем не хочет подниматься, делать усилие и пересаживаться. Мы сидим друг против друга, и я спрашиваю, как могу ему помочь.