Деменция. Книга в помощь вам и вашим родным

Приведенные статистические данные указывают на широкую распространенность деменции у лиц пожилого возраста, однако исследования показали, что снижение когнитивных (умственных) функций возможно и у более молодых лиц (до 65, а иногда и до 40 лет). Так, в Великобритании в 2003 году на 100 тыс. человек в возрасте от 30 до 64 лет приходилось 54 человека с деменцией.

Это заболевание является важной социальной и экономической проблемой, связанной с огромными расходами: медицинскими, прямыми социальными и на неофициальную помощь. Не станем приводить денежные эквиваленты. На уход требуются затраты, неподъемные для бюджета многих стран, даже самых богатых.

Согласно исследованиям российских ученых, в стране еще недостаточна осведомленность о данной проблеме. Например, в европейских странах каждый третий участник опроса признался, что в его семье был родственник, страдавший от деменции, а 70 % респондентов когда-либо были знакомы с такими пациентами. В то же время лишь каждый пятый россиянин так или иначе сталкивается с этим явлением у своих родственников, друзей, знакомых, коллег. Можно предполагать, что многие люди, столкнувшись с проявлениями деменции у близкого или знакомого человека, просто не догадываются об этом и, следовательно, неправильно трактуют изменения в его поведении, что нередко ведет к трагическим последствиям. В ФРГ в помощь родственникам ежегодно выпускаются десятки книг по данной теме, в России издано всего несколько книг данной тематики.

Нарастающее число пациентов не может оставить равнодушными тех, кто связан с этой проблемой. Родственники должны получить ответы на многие вопросы. Неудивительно, что в начале работы у нас были некоторые сомнения: следует ли рассказывать лишь о трагических случаях течения заболевания или представить также истории, дающие мужество и надежду как пациентам, так и родственникам.

В своей работе мы стремились затронуть различные аспекты проблемы, порой удивительные и привлекательные. Например, почему некоторым пациентам помогает длительное пение? Почему многие больные деменцией хорошо выглядят внешне? Что можно предпринять против разрушения собственного мозга?

Встречаясь с пациентами и теми, кто ухаживает за ними, мы часто сталкиваемся с историями, в которых присутствуют печаль, стыд и страх. Но мы с удовольствием отмечаем отношения, где царят любовь и оптимизм, несмотря на продвинутые стадии болезни Альцгеймера. Понятно, что все участники этого процесса находятся в определенном напряжении, вероятно, как никогда прежде.

Появление в семье пациента с деменцией ставит много новых задач. Надо своевременно продумать, как достаточно интенсивно занять больного, как совладать со своими чувствами, что сделать, чтобы замедлить прогрессирование болезни (и подумать, как предупредить ее развитие у себя). Не менее важно предусмотреть ряд юридических сложностей, вплоть до оформления доверенности или опеки. Многие из этих вопросов рассматриваются в нашей книге.

Мы долго были знакомы с врачом, страдающим болезнью Альцгеймера. Он никак не решался на постороннюю помощь, не желая, чтобы известие о его страданиях стало доступным окружающим. Наконец наступил момент, когда он решился. «Все, – сказал он. – Я хочу поломать это табу. Почему мы должны больше стесняться психологических изменений, связанных с потерей нервных клеток, чем физиологических потерь вследствие утраты функций других частей тела? Разве мы ненормальные? Нет, мы просто больные, поэтому мы просим уважать наше достоинство, не смеяться над нами и не стыдиться. Я готов признать: „Я страдаю деменцией!“»

Вот что рассказывает Владимир И. (56 лет), страдающий болезнью Альцгеймера. «При этой болезни уже нечего больше бояться. Самое худшее уже произошло. Я знаю, что я должен делать и спешу использовать время».

Если человек в состоянии сказать: «У меня болезнь Альцгеймера» и к тому же объяснить, что это значит, можно предположить, что он находится в начальной стадии заболевания. Рано или поздно начинают страдать умственные процессы и становится сложно объяснить, что его беспокоит, почему невозможно беспрепятственно подойти к собственному словарному запасу и личным воспоминаниям, связно формулировать предложения. Со временем больной и его родственники приходят к простому и страшному пониманию правды. И вот уже нашему пациенту необходим свой представитель, своего рода «пресс-секретарь», который при необходимости рассказывает о состоянии больного.