Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я»

Физики приобретают определенные знания, понимая энергию как волну, и другие знания, понимая ее как частицу, и согласуют полученную информацию, основываясь на теории квантовой механики. Точно так же мы должны исследовать и болезнь, и идентичность, и разработать объединяющую «механику», понимая, что наблюдение обычно происходит или в одной области, или в другой. Нам нужен словарь, в котором эти два понятия являются не противоположностями, а совместимыми аспектами некоторого состояния. Нужно изменить то, как мы определяем ценность индивидуальности и жизни, чтобы достичь более целостного понимания здоровья. Людвиг Витгенштейн сказал: «Я знаю только то, для чего у меня есть слова»[9]. Отсутствие слов – это отсутствие связи; обсуждаемые формы опыта изголодались по языку.

Дети, которых я описываю в этой книге, обладают горизонтальными параметрами идентичности, чуждыми для их родителей. Они глухие или низкорослые; они больны синдромом Дауна, аутизмом, шизофренией или множественными тяжелыми инвалидизирующими расстройствами; они – вундеркинды; они – люди, зачатые при изнасиловании или совершающие преступления; они – трансгендеры. Старая пословица гласит, что яблочко от яблони недалеко падает[10], а это значит, что ребенок похож на своих родителей; эти дети – яблоки, упавшие где-то в другом месте – некоторые в соседнем саду, некоторые – на другом конце света. Тем не менее многие тысячи семей учатся выносить их, принимать и, наконец, восхищаться детьми, которые не являются такими, как ожидалось изначально. Эта трансформация часто облегчается, а иногда затрудняется под воздействием политики идентичности и медицинского прогресса – факторов, каждый из которых влияет на нашу жизнь в такой степени, в какой это было немыслимо еще лет 20 назад.

Все потомки чем-то беспокоят своих родителей; отмеченные драматические ситуации – всего лишь вариации на общую тему. Так же, как мы изучаем свойства лекарства, оценивая эффект чрезвычайно высоких дозировок, или оцениваем прочность строительного материала, подвергая его воздействию сверхвысоких температур, мы можем прийти к пониманию универсального феномена внутрисемейных различий, изучая эти из ряда вон выходящие случаи. Наличие особенных детей усиливает родительские тенденции; те, кто стали бы плохими родителями, становятся ужасными родителями, но те, кто стали бы хорошими родителями, часто становятся невероятно хорошими. Я придерживаюсь антитолстовской точки зрения, согласно которой несчастные семьи, отвергающие необычных детей, имеют много общего, в то время как счастливые, стремящиеся принять их, счастливы по-разному[11].

Поскольку у потенциальных родителей появляется все больше возможностей отказаться от рождения ребенка с «горизонтальными» проблемами, опыт тех, у кого есть такие дети, очень важен для более широкого понимания этих различий. Реакции родителей на ребенка и их взаимодействие с ним определяют, как ребенок будет воспринимать самого себя. Эти родители тоже глубоко меняются под влиянием своего опыта. Если у вас ребенок с инвалидностью, вы всегда будете родителем ребенка-инвалида; именно этот факт станет определяющим в формировании восприятия вас другими людьми. Такие родители склонны рассматривать отклонение как болезнь до тех пор, пока привычка и любовь не позволят им справиться с их странной новой реальностью – часто путем перехода в дискурс идентичности. Близость к необычному способствует его принятию. Родители делятся с миром своим приобретенным чувством счастья, и это жизненно важно для поддержания идентичностей, которым грозит исчезновение. Их истории показывают путь к расширению понимания человеческой семьи для всех нас. Важно знать, как аутисты относятся к аутизму, а карлики – к карликовости. Самопринятие – составная часть идеальной жизни, но без признания в семье и в обществе оно не может смягчить безжалостную несправедливость, с которой сталкиваются многие группы с горизонтальной идентичностью, и не приведет к необходимым изменениям в социальной системе. Мы живем во времена ксенофобии, когда законодательство при поддержке большинства ущемляет права женщин, ЛГБТ-сообщества, нелегальных иммигрантов и бедных. Несмотря на этот кризис понимания, внутри самих семей процветает сострадание, и большинство родителей, с которыми я общался, любили своих детей вопреки всему. Может быть, понимание того, как они смогли принять собственных детей, поможет другим пересилить себя и сделать то же самое. Заглянуть глубоко в глаза своему ребенку и увидеть в нем и себя, и что-то совершенно иное, а затем развить ревностную привязанность к каждому его проявлению – значит достичь родительского самоуважения и в то же время бескорыстного самоотречения. Удивительно, как часто родители, полагавшие, что они не способны заботиться о ребенке с особенностями, обнаруживали, что могут. Родительский инстинкт любви побеждает даже в самых мучительных обстоятельствах. В мире больше фантастичного, чем можно было бы предположить.